Si terrà il 7 settembre 2014 la prima giornata internazionale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne.
Le organizzazioni di familiari con bambini e ragazzi che convivono con la patologia in tutto il mondo, saranno unite in un’unica voce per sensibilizzare su questa patologia e costruire un futuro migliore per tutti i giovani pazienti che ne sono affetti.
La Distrofia muscolare di Duchenne è una delle più diffuse patologie genetiche degenerative che colpisce in media 1 su 3500 bambini nati, pochissimi sono i casi di bambine, e si stima che siano circa 250.000 i casi in tutto il mondo.
La causa della patologia è la totale assenza di una proteina normalmente presente nei muscoli e denominata distrofina. Le informazioni necessarie a produrre questa proteina sono depositate nelle 79 unità, tecnicamente esoni, che costituiscono il gene della distrofina ed è proprio questo numero che ha ispirato la scelta del 7 settembre (7/9) per questa prima giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne.
Anche Papa Francesco si unisce a tutta la comunità Duchenne in questa importante lotta lanciando un messaggio di speranza e condivisione:
Il 7 settembre prossimo per la prima volta è stata indetta in tutto il mondo la “Giornata Internazionale della Duchenne”. Con questo mio messaggio vorrei far giungere a tutti voi che lavorate e lottate per sconfiggere questa malattia e per accompagnare i bambini e i ragazzi che ne sono affetti, un saluto cordiale, con la mia più sincera riconoscenza e profondo senso di gratitudine per questo vostro impegno.
In questa giornata mi unirò a Voi durante la Messa e nella mia preghiera chiederò al Signore che vi benedica e vi sostenga in questa lotta umanitaria.
Chiedo inoltre a tutti voi e chi vi è vicino, di non dimenticare, per favore, di pregare per me.
Fraternamente,
Francisco
( MESSAGGIO INVIATO ALL’ASSOCIAZIONE ARGENTINA ADM)
Nella settimana che sta per iniziare e che dal 1° settembre vedrà la diffusione di un video sui tanti volti e le tante storie della Duchenne, vi chiediamo di far sentire ancora più forte la vostra voce e di unirvi a noi in questa azione di informazione e sensibilizzazione a livello mondiale!
Sempre insieme e senza confini per fermare la Duchenne!
Per info sulla giornata internazionale :
www.worldduchenneawarenessday.org
