Sabato 29 aprile l’Assemblea dei Soci di Parent Project ha eletto il nuovo Consiglio direttivo dell’associazione.
Tra i consiglieri troviamo molti volti già noti alla nostra comunità, ma non mancano gli elementi di novità: ecco il nuovo Consiglio direttivo, “fotografato” attraverso le parole dei suoi membri, ognuno dei quali ci racconterà qualcosa di sè.
Andiamo a conoscerli meglio!
“Sono Ezio Magnano, Ho 55 anni, sono papà di Marco, 20 anni, con distrofia di Duchenne e di Stefano, di 27 anni, e marito di Fiorenza. Mi sono associato a Parent Project nel 2008, trovando da subito una realtà che si addiceva al mio pensiero di vita associativa e soprattutto alla possibilità di guardare il futuro con speranza”.
“Sono Maria Rosaria Rollo e sono la mamma di Giorgio di 12 anni. Sono parte di Parent Project perché… per me è la ricarica! Se la distrofia muscolare attacca, noi teniamo botta e…il valore aggiunto è lavorare insieme ad altri pazienti e genitori”.
“Sono Luca Genovese, Ho 58 anni, di cui gli ultimi 23 vissuti in Parent Project con tutta la mia famiglia: mi sono da subito concentrato sulle tematiche della quotidianità e di una vita autonoma e “normale” per i miei figli, lasciando solo sullo sfondo gli scenari della ricerca scientifica da cui abbiamo comunque tratto importanti pur se non risolutivi progressi. Per fortuna Parent Project c’è!!!”.
“Sono Filippo Buccella e ho incontrato la distrofia muscolare di Duchenne nel 1993, ben 30 anni fa e meno di 3 anni dopo ho fondato Parent Project insieme a un gruppo di amici e alcuni genitori che avevo incontrato in quei primi tre anni. Da allora tanti, tanti genitori e tanti bambini e poi ragazzi sono entrati nella nostra famiglia e tanti passi sono stati fatti”.
“Sono Gianni Buontempi, ho 66 anni, dal 2000 sono socio di Parent Project, per la quale ho prestato e continuo a prestare attività come volontario. Sono tantissimi i progetti e i traguardi che in questi 23 anni abbiamo realizzato e raggiunto e sono di nuovo qui per dare il mio contributo alla realizzazione di tantissimi altri progetti”.
Diamo il benvenuto, invece, a Daniela Argilli, Alberto Bottaro, Antonio Vigoroso e Ialina Vinci, al loro primo mandato nel Consiglio direttivo di Parent Project.
“Sono Daniela Argilli e vivo ad Arezzo. Ho incontrato Parent Project subito dopo la diagnosi e sono convinta che il ruolo che riveste l’associazione per noi famiglie sia fondamentale, per questo sono entrata, piano piano, sempre più nel vivo delle diverse attività”.
“Sono Alberto Bottaro, ho 37 anni e vivo a Milano. Ho ahimè purtroppo incontrato la DMD nell’ottobre 2020. Mi ricordo tutto di quel mese che ha cambiato la nostra vita ma soprattutto quella di Alessandro, che al tempo aveva 3 anni e mezzo. Per questo sento di voler dare un contributo sempre più tangibile all’Associazione”.
“Sono Antonio Vigoroso, o meglio.. Tony, ho 33 anni e vivo a Reggio Calabria. Sei anni fa ho incontrato la distrofia muscolare di Duchenne e dal primo giorno mi sono attivato per conoscerla al meglio e così ho incontrato Parent Project. Non ho esitato a diventare socio per dare il mio contributo, così come Parent Project lo ha dato a me”.
“Sono Ialina Vinci, vivo a Treviso con mio marito e tre figli che abbiamo adottato in Russia. Anton, il più grande, aveva tre anni quando l’abbiamo portato in Italia dalla Siberia. Pochi mesi dopo abbiamo scoperto che aveva la Duchenne e da subito siamo entrati in Parent Project, che è diventata la nostra seconda famiglia. Spero di poter essere di aiuto alla nostra associazione, che in tutti questi anni ci ha dato tanto e grazie alla quale non ci sentiamo mai soli”.
Il presidente Ezio Magnano sottolinea: «Sempre in continuità con le attività dei precedenti consigli direttivi, ci poniamo gli obiettivi di continuare a finanziare la ricerca scientifica (proprio in questi giorni è stato pubblicato il nuovo Bando), di continuare a dare sostegno alle famiglie, di favorire una maggiore integrazione dei nostri ragazzi nella governance dell’associazione e di cercare di migliorare la presa in carico dei ragazzi nella transizione dell’età pediatrica a quella adulta. Allo stesso tempo ci auguriamo una sempre maggiore partecipazione dei soci a tutti i momenti della vita di Parent Project, dalle Assemblee come questa alle campagne di raccolta fondi.»
Un grosso grazie ed in bocca al lupo a tutti i consiglieri per il nuovo percorso iniziato!