Un appuntamento per famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Domenica 21 maggio 2023
Hotel Holiday Inn – viale Umberto Ticca, 23 – Cagliari
Domenica 21 maggio si terrà a Cagliari, presso l’Hotel Holiday Inn, un meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzato da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara.
L’incontro sarà dedicato ad aspetti correlate alla gestione clinica dei giovani pazienti e rappresenterà un’occasione di approfondimento, oltre che un importante momento di confronto tra famiglie, medici ed operatori del territorio.
Accanto alla Conferenza Internazionale che si svolge nel mese di febbraio, e che offre una panoramica completa sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project aps quest’anno desidera riproporre l’opportunità per le famiglie di partecipare ad alcuni incontri territoriali. Questi hanno la finalità di offrire approfondimenti relativi ad una corretta gestione clinica dei pazienti, con il valore aggiunto della presenza di specialisti del territorio.
I lavori si apriranno alle 10.30 con il saluto del delegato territoriale
dell’associazione, Mario Zacchino. La mattina comprenderà un primo intervento
sulla gestione clinica della patologia, con uno specifico riferimento al tema
degli steroidi e al protocollo PJ Nicholoff, strumento
fondamentale per fornire informazioni sulla gestione sicura dei corticosteroidi
in situazioni di emergenza e su come prevenire l’interruzione repentina del
cortisone nei pazienti con DMD/BMD.
A seguire si parlerà di fisioterapia ed
emergenze nelle fratture, di ereditarietà nella patologia e donne portatrici, con un ultimo
intervento dedicato agli aspetti
psicosociali.
Il pomeriggio si aprirà con due interventi legati rispettivamente alla gestione cardiaca e respiratoria nella presa in carico, per poi dedicare uno spazio ad Emergency Card e Registro Pazienti (due strumenti molto importanti per la comunità DMD/BMD) e concludere con una panoramica sulle sperimentazioni cliniche.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni sul meeting
Centro Ascolto Duchenne Sardegna
Sara Billai – tel. 328 7377813 – cadsardegna@parentproject.it
Parent Project aps – www.parentproject.it
Per informazioni stampa
Elena Poletti – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it