A Roma un meeting internazionale sugli aspetti endocrinologici nella Duchenne
Un incontro tra clinici di tutto il mondo che si occupano di distrofia muscolare di Duchenne

Dal 26 al 28 aprile 2023
Hotel Anantara Palazzo Naiadi – P.za della Repubblica, 48 Roma
Dal 26 al 28 aprile si terrà a Roma il meeting Duchenne Endocrine and Osteoporosis Care
in an Ever-Changing Landscape, organizzato da Parent Project aps – l’associazione italiana di pazienti e genitori di figli con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) – in collaborazione con l’organizzazione statunitense Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD).
Il meeting si terrà all’Hotel Anantara Palazzo Naiadi e vedrà la partecipazione di circa 30 clinici specialisti da tutto il mondo con l’obiettivo di discutere il tema della presa in carico endocrinologica e della salute ossea nello scenario in continuo cambiamento della distrofia muscolare di Duchenne.
All’ordine del giorno, l’intento di identificare alcuni tra i temi più attuali di interesse per la comunità di pazienti.
L’evento, aperto su invito solo ai clinici, sarà un momento molto importante per la comunità scientifica legata a questa patologia, perché renderà possibile discutere di problemi endocrinologici ed ossei e, allo stesso tempo, sarà l’occasione per un aggiornamento del Protocollo P.J. Nicholoff – strumento fondamentale per fornire informazioni sulla gestione sicura dei corticosteroidi in situazioni di emergenza e su come prevenire l’interruzione repentina del cortisone nei pazienti con DMD/BMD – con i farmaci testati di recente.
A condurre e moderare il meeting saranno Pat Furlong, fondatrice, presidente e CEO di PPMD, Filippo Buccella, fondatore e consigliere di Parent Project aps, e Leanne Ward, specialista in Salute ossea pediatrica presso il Children’s Hospital di Eastern Ontario.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni
Parent Project aps – www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 – associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it