Un incontro tra clinici di tutto il mondo che si occupano di distrofia muscolare di Duchenne

Dal 26 al 28 aprile 2023

Hotel Anantara Palazzo Naiadi – P.za della Repubblica, 48 Roma

Dal 26 al 28 aprile si terrà a Roma il meeting Duchenne Endocrine and Osteoporosis Care

in an Ever-Changing Landscape, organizzato da Parent Project aps – l’associazione italiana di pazienti e genitori di figli con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) – in collaborazione con l’organizzazione statunitense Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD).

Il meeting si terrà all’Hotel Anantara Palazzo Naiadi e vedrà la partecipazione di circa 30 clinici specialisti da tutto il mondo con l’obiettivo di discutere il tema della presa in carico endocrinologica e della salute ossea nello scenario in continuo cambiamento della distrofia muscolare di Duchenne.

All’ordine del giorno, l’intento di identificare alcuni tra i temi più attuali di interesse per la comunità di pazienti.

L’evento, aperto su invito solo ai clinici, sarà un momento molto importante per la comunità scientifica legata a questa patologia, perché renderà possibile discutere di problemi endocrinologici ed ossei e, allo stesso tempo, sarà l’occasione per un aggiornamento del Protocollo P.J. Nicholoff – strumento fondamentale per fornire informazioni sulla gestione sicura dei corticosteroidi in situazioni di emergenza e su come prevenire l’interruzione repentina del cortisone nei pazienti con DMD/BMD – con i farmaci testati di recente.

A condurre e moderare il meeting saranno Pat Furlong, fondatrice, presidente e CEO di PPMD, Filippo Buccella, fondatore e consigliere di Parent Project aps, e Leanne Ward, specialista in Salute ossea pediatrica presso il Children’s Hospital di Eastern Ontario.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni

Parent Project aps – www.parentproject.it

Tel. 06/66182811 – associazione@parentproject.it

Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it