e il Centro Anna Maria Astori sede dell’Istituto Mario Negri ospita una conferenza dedicata alla nuova legge sulle Malattie Rare
Il 28 febbraio, con lo slogan “Rari, mai soli” si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Per portare l’attenzione sulla realtà di chi vive queste situazioni, sabato 25 febbraio a Bergamo 8 associazioni di malattie rare promuoveranno una sfilata di automezzi da Ranica a Bergamo, a simboleggiare “il viaggio” (tema di questa 16esima edizione della Giornata) che le persone affette da malattie rare compiono per avere diagnosi, cure, riabilitazione e per poter esercitare i propri diritti.
L’iniziativa è organizzata da ACMT Rete per la Malattia di Charcot-Marie-Tooth, AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ASSOCIAZIONE ANGELMAN Onlus per la ricerca sulla sindrome di Angelman, ANAT Associazione nazionale Atassia Telangiectasia, A.R.M.R. Fondazione Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare Onlus, IBIS Onlus per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, PARENT PROJECT APS Pazienti e genitori con figli affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, UILDM Bergamo ODV Unione italiana lotta alla distrofia muscolare.
Nell’ambito dell’iniziativa, sabato alle 11.30 alla sala conferenze del Centro Anna Maria Astori, sede dell’Istituto Mario Negri, in via Stezzano 87 a Bergamo (Parco Scientifico Tecnologico Kilometro Rosso) si terrà una conferenza dal titolo “La nuova legge sulle Malattie Rare: i progressi fatti finora e cosa rimane ancora da fare”.
Per maggiori informazioni potete contattare la segreteria organizzativa: Edvige Invernici 388.7216331 – e.invernici@distrofia.net