INFORMAZIONI UTILI
- REGISTRAZIONE
Venerdì 17, dalle ore 14:00, sabato 18 e domenica 19 dalle ore 8:00, saremo felici di accogliervi nella hall dell’Ergife Palace Hotel per salutarvi e consegnarvi il badge e la shopper. A partire da sabato mattina, nella Sala Gerasa – piano – 2, potrete ritirare, qualora lo desideriate, le cuffie per la traduzione simultanea.
Per ritirare l’attestato di partecipazione, lo staff della Segreteria di Parent Project vi attende nella Sala Gerasa nei seguenti orari:
- Venerdì dalle 14:00 alle 15:00;
- Sabato dalle 14:30 alle 15:30;
- Domenica dalle 12:45 alle 13:30.
- BAMBINI e RAGAZZI
Vogliamo che i bambini e i ragazzi abbiano uno spazio tutto per loro per conoscersi, socializzare e divertirsi nel corso delle tre giornate. Per questa ragione, nei giorni e negli orari che seguono, un gruppo di animatori li attenderà con tanti giochi ed attività ricreative: i più piccoli si ritroveranno nella Sala Tarragona, piano – 1 mentre i più grandi nella Sala Cesarea, piano – 1. Sia il sabato che la domenica, i bambini e i ragazzi pranzeranno tutti insieme.
- Venerdì dalle 15:00 alle 19:00;
- Sabato dalle 08:00 alle 20:00;
- Domenica dalle 08:00 alle 14:00.
Vi ricordiamo, inoltre, che, per chi si è iscritto, sabato e domenica nella sala ORANGE 1, piano – 1, si svolgeranno dei laboratori speciali. Vi ricordiamo che essi sono rivolti solo ai bambini e ai ragazzi iscritti e che bambini e ragazzi dovranno essere accompagnati dai loro genitori.
- Musicoterapia: sabato 18, ore 10, sala Orange 1 (piano -1)
- Pet Therapy: sabato 18, ore 16, sala Orange 1 (piano – 1)
- Danzaterapia: domenica 19, ore 10, sala Orange 1 (piano – 1).
- VENERDI’ 17
Venerdì pomeriggio alle ore 15:00 in sala ORANGE 1, piano – 1, ci sarà uno spazio dedicato alle nuove famiglie, a chi abbiamo conosciuto solo online in questi anni e chi è entrato in contatto con Parent Project da pochi mesi. Sarà una occasione speciale per consentire alle nuove famiglie di conoscere e comprendere le tante opportunità che offre l’adesione alla nostra comunità. Dalle ore 17:00 alle 18:30, nelle sale situate al piano – 1, si terranno le sessioni parallele. Si tratta di uno spazio di formazione e di confronto molto importante, dedicato alle famiglie, che consentirà di approfondire numerose tematiche, di cui trovate i dettagli sul programma.
Alle 20:30 vi aspettiamo nel ristorante situato al piano terra (lo stesso della hall) per gustare un delizioso buffet insieme.
- SABATO 18
Alle 8:45 di sabato, tutti pronti nella Sala Leptis Magna al piano – 2 perché si apriranno i lavori della XX Conferenza Internazionale. Abbiamo pensato a un “benvenuto speciale” ed è assolutamente fondamentale essere tutti presenti in sala alle 8.45. Tutta la giornata sarà dedicata agli interventi degli esperti sullo stato attuale della ricerca scientifica e alle tavole rotonde, attraverso le quali si affronteranno vari aspetti della vita quotidiana. Quest’anno abbiamo pensato anche di inserire delle Sessioni Parallele che si svolgeranno nella sala Pergamo situata al piano terra (hall) alle 11:30 e alle 14:00, contemporaneamente alle sessioni in plenaria (trovate tutte le indicazioni sul programma).
Dalle 10.00 alle 13.00 nella sala Office Magna, piano – 2, il nostro staff accoglierà le famiglie per la compilazione delle Emergency Card e per gli aggiornamenti del Registro Pazienti DMD/BMD.
- POSTER SESSION
Nella giornata di sabato, nella Galleria Espositiva situata al piano – 1, troverete a partire dalle ore 13:00 la Sessione Poster. Si tratta di uno spazio espositivo dedicato a giovani ricercatori, clinici e aziende farmaceutiche nel quale si offre loro la possibilità di mostrare le proprie ricerche, sotto forma di un poster. Durante la pausa pranzo, dalle 13:00 alle 14:00, gli autori saranno presenti accanto al loro poster per illustrare il lavoro ai presenti e per rispondere ad eventuali domande. Alle ore 19:30 nella sala Leptis Magna, piano – 2, ci sarà la premiazione del miglior elaborato divulgativo della Sessione Poster.
- NUMERI WHATSAPP PER LE DOMANDE
Alla fine di ogni sessione scientifica e tavola rotonda che si svolgono in plenaria, si potranno formulare domande ai relatori. Ci saranno dei microfoni in sala e sarà possibile anche (soprattutto per chi segue la diretta da casa) scrivere le domande attraverso WhatsApp.al numero 342 3289199 (per le sessioni scientifiche) e al 3455597204 (per le tavole rotonde).
- SESSIONE DEDICATA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE DI BECKER
Sabato 18 febbraio alle 14.00 nella sala Pergamo (piano – 1) si svolgerà la sessione parallela dedicata alla distrofia muscolare di Becker, all’interno della quale verrà presentata anche l’Ermergency Card per la BMD.
- SESSIONE RISERVATA PER I RAGAZZI DAI 16 ANNI IN SU
Nella giornata di sabato alle ore 18:00, in Sala Pergamo al piano terra (hall) ci sarà un incontro riservato ai soli ragazzi con PAT MOESCHEN, paziente BMD, Direttore del PPMD Advisory Committee dedicato ai ragazzi e giovani adulti che convivono con la distrofia di Duchenne e di Becker. L’incontro è riservato esclusivamente ai ragazzi e ai giovani adulti con BMD e DMD. Non sono ammessi i genitori. In chiusura dell’incontro, i ragazzi, insieme a PAT, condivideranno un gustoso aperitivo, a loro riservato.
- CENA SOCIALE E FESTA IN MASCHERA DEL SABATO
Per coloro che hanno indicato la propria partecipazione alla cena nel modulo di iscrizione online, vi aspettiamo alle 20.30 nel ristorante, piano terra (hall). È la cena sociale di Parent Project: un momento speciale e informale per stare insieme, rafforzare il senso di appartenenza alla comunità e divertirsi! Abbiamo pensato a una festa di Carnevale, quindi, se vi va, portate le vostre maschere e/o i vostri accessori.
- DOMENICA 19
Domenica 19, a partire dalle 8:45, riprenderanno i lavori della conferenza sino alle ore 14:00, quando ci sarà la chiusura nella sala Leptis Magna, piano – 2. Saranno attivi, per le sessioni in plenaria, gli stessi numeri telefonici sopra indicati per porre le vostre domande tramite WhatsApp. Anche la domenica sono previste le sessioni parallele nella Sala Pergamo, piano terra (hall). Trovate tutti i dettagli sul programma.
Dalle 9:00 alle 10:30 nella sala Office Magna, piano – 2, il nostro staff accoglierà le famiglie per la compilazione delle Emergency Card e per gli aggiornamenti del Registro Pazienti DMD/BMD.
- STREAMING E SOCIAL MEDIA
La Conferenza Internazionale sarà trasmessa in diretta Facebook (in italiano) e YouTube (in inglese) e sarà animata anche sui social network. Scrivete, condividete e pubblicate le vostre foto insieme a noi utilizzando gli hashtag: #Confpp23 #Duchenne #Becker
Ecco i nostri profili:
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Non dimenticate che lo Staff è sempre a vostra disposizione per qualsiasi dubbio o necessità. Nel corso della Conferenza fate riferimento a noi per ogni esigenza e saremo felici di aiutarvi!
Lo Staff Parent Project