Parent Project denuncia la vergognosa situazione che si è creata al presidio Cervello
Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, si unisce alla denuncia della grave e assurda situazione subita dai pazienti con malattie neuromuscolari del CRR di Palermo ed esprime solidarietà alla Dr.ssa Grazia Crescimanno, specialista in Pneumologia che segue circa 500 pazienti e che sta continuando a spendere tutte le proprie energie per garantire un servizio regolare.
Durante l’estate le 4 stanze del CRR presso le quali la dottoressa seguiva i pazienti, ben attrezzate per accogliere i pazienti con disabilità motorie e allestite anche grazie alle donazioni delle associazioni dei pazienti neuromuscolari, sono state donate al reparto di Oncologia. La Dr.ssa Crescimanno non può più ricoverare i pazienti nei locali del centro, ma le è stato ingiunto dalla Prof Bonsignore (attuale responsabile della UOC di Pneumologia del presidio Cervello) di farlo usando stanze non idonee in una zona diversa dell’ospedale e prive di bagni accessibili.
Questa gravissima situazione comporta l’impossibilità di accogliere nella struttura persone con disabilità (cioè la maggior parte dei pazienti seguiti dalla dottoressa). Paradossalmente, le nuove stanze possono accogliere solo pazienti allettati, perché questi non hanno bisogno del bagno. Viene, quindi, negato a moltissimi pazienti con malattie neuromuscolari il diritto di ricevere cure di importanza vitale.
Attualmente la Dr.ssa Crescimanno, grazie alla sua esperienza pluridecennale specifica nel campo delle malattie neuromuscolari, rappresenta il punto di riferimento principale in Sicilia per la gestione respiratoria dei pazienti con DMD e BMD, un aspetto di importanza cruciale dato che le emergenze respiratorie sono uno dei principali cause di decesso dei nostri pazienti.
«Contesterò nelle sedi opportune questo ordine di servizio» ha detto la Dr.ssa Crescimanno «perché a mio avviso è in contrasto con il giuramento di Ippocrate che ho prestato prima di iniziare la mia professione ».
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. La distrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino a oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
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