Mercoledì 7 settembre si svolgerà una nuova edizione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day – WDAD).
La World Duchenne Organization, che raggruppa numerose associazioni legate alla comunità di pazienti in tutto il mondo, ha scelto di dedicare questa edizione al tema Women and Duchenne (la Duchenne e le donne).
Molte le ragioni di questa scelta: tra le principali
- Spesso le madri sono le principali caregiver
- Le donne possono essere portatrici, con o senza sintomi
- Esistono anche donne con la Duchenne, che sviluppano i sintomi della patologia e devono essere incluse quando si parla di DMD
- Nel campo della DMD ci sono in tutto il mondo donne straordinarie che giocano ruoli chiave, nell’advocacy, nella ricerca e nella gestione clinica. Il loro lavoro e il loro impatto verranno sottolineati durante la WDAD 2022
- Con l’aumentare dell’aspettativa di vita, emerge un nuovo gruppo nella comunità, quello rappresentato da partner e coniugi dei pazienti.
In occasione della Giornata verranno diffusi materiali su questo tema. Tra gli argomenti che verranno approfonditi:
- Donne portatrici: aspetti genetici e clinici
- La presa in carico per le donne portatrici
- Le madri come caregiver primarie
- Bambine e ragazze che convivono con la Duchenne
- Partner e fidanzate
- Le reti di supporto familiare al femminile
- Donne nella scienza
- Advocacy leader donne a livello internazionale
Il 7 settembre alle 15 si terrà un evento informativo online in inglese in diretta YouTube (altre info qui > https://www.worldduchenneday.org/theme-2022-women-and-duchenne/).
Per maggiori informazioni:
https://www.worldduchenneday.org/women-in-duchenne/