Nel 2019 il Coordinamento Medico Legale dell’INPS, in collaborazione anche con Parent Project, ha pubblicato e diramato quelle che per brevità vengono indicate come le Linee guida per la valutazione medico legale delle distrofie di Duchenne e Becker.
In realtà il titolo esatto è “Comunicazione Tecnico Scientifica: le Distrofie Muscolari”.
Perchè Parent Project – istanza condivisa dall’INPS – ha insistito per l’emanazione delle Linee Guida? Per rispondere alle segnalazioni di moltissime famiglie e persone con distrofie circa la scarsa conoscenza della patologia da parte delle Commissioni preposte ad accertare e valutare invalidità civile e handicap (legge 104/1992). In secondo luogo per superare la lamentata disomogeneità valutativa a seconda della regione o, addirittura, della singola commissione.
Cosa contengono le Linee guida?
La prima parte è una sintesi clinico-diagnostica della distrofia di Duchenne, ripetuta poi per la Becker e una presentazione degli attuali trattamenti. Fornisce cioè alle Commissioni i principali elementi noti in ambito clinico e in letteratura scientifica.
La seconda parte, che ha risvolti molto più rilevanti per le persone, riguarda invece indicazioni per la valutazione medico legale nelle distrofie muscolari, in particolare di Duchenne, sia per l’invalidità civile che per l’handicap (legge 104/1992).
A chi sono state inviate?
Le Linee guida, oltre ad essere a disposizione sul sito INPS (area dedicata al Coordinamento Medico Legale), è stata inviata a tutte le sedi di INPS, o meglio a tutti i Centri medico legali, cioè i luoghi dove transitano, dal 2007, tutti i verbali per essere validati definitivamente, o dove avvengono gran parte delle valutazioni.
Altre valutazioni avvengono presso le ASL, ma in questi casi le Commissioni sono comunque integrate da un medico INPS e i verbali emessi vengono comunque poi validati dall’Istituto (che li conferma o modifica).
Le linee guida non sono invece state inviate alle Commissioni ASL, almeno non formalmente, poiché esse non rispondono funzionalmente all’INPS.
Perché le Linee guida sono importanti per le persone?
Le Linee guida non sono una “legge”, ma essendo un’indicazione interna all’Istituto ed essendo INPS un ente con una organizzazione piramidale, le comunicazioni del Coordinamento medico legale ha un impatto e una incidenza importante nella prassi.
I diretti interessati conoscendo gli orientamenti di INPS possono avere maggiore contezza dell’esito della visita, ma soprattutto possono attivare modalità semplificate per chiedere la revisione di verbali difformi dalle Linee guida. Possono ad esempio usare lo strumento dell’autotutela che consente a INPS di “riaprire” il verbale (anche se emesso originariamente da INPS) e modificarlo.
Le Linee guida prevedono lo stesso tipo di riconoscimento per tutti?
Bisogna distinguere innanzitutto fra l’invalidità e l’handicap (legge 104/1992) di cui scriviamo dopo.
Riferendoci all’invalidità civile, quando si tratta di minori, le provvidenze che possono essere concesse sono due fra loro differenti e alternativa: l’indennità di frequenza (291,98 euro per mese di frequenza; anno 2022) o indennità di accompagnamento (525,17 euro per 12 mensilità). L’indennità di accompagnamento viene concessa quando viene rilevata l’impossibilità di deambulazione autonoma e senza l’aiuto di un accompagnatore o quando vi è l’assenza a svolgere gli atti quotidiani della vita. L’indennità di frequenza viene concessa in una situazione di minore compromissione o dipendenza assistenziale.
Le Linee guida forniscono indicazioni soprattutto sulla valutazione della deambulazione e degli atti quotidiani della vita anche in presenza di diagnosi precoci.
Quando viene dovrebbe essere concessa l’indennità di frequenza ai minori con DMD?
L’indennità di frequenza dovrebbe essere limitata a casi in cui vi sia una diagnosi particolarmente precoce, in età generalmente prescolare e in assenza di significative compromissioni respiratorie, cardiache, ortopediche, cognitive e/o psichiche.
E l’indennità di accompagnamento quando potrebbe essere riconosciuta?
Può essere concessa (anche in fase prescolare) in presenza di compromissioni e/o comorbilità tali da richiedere un carico assistenziale straordinario rispetto ad un coetaneo standard in buona salute.
Maggiore attenzione va prestata in fase scolare epoca nella quale si mettono in atto numerose terapie preventive che comunque non evitano la progressiva diminuzione della degenerazione muscolare anche se è ancora possibile la deambulazione.
Quindi finché un minore deambula non sarà concessa l’indennità di accompagnamento?
È proprio questa una delle più importanti precisazioni: non va valutata solo mera capacità di muovere passi, ma che i deficit funzionali possono essere tali da inficiare la capacità di compiere gli atti quotidiani della vita in modo autonomo (rialzarsi da terra, salire le scale…). In questi quadri vanno quindi riconosciuti i presupposti per la concessione dell’indennità di accompagnamento. E senza esitazione vanno riconosciuti in assenza di capacità di deambulazione.
Può essere prevista la revisione della condizione di invalidità nel tempo?
Le Linee guida sono piuttosto determinate nel punto: la rivedibilità non va mai prevista a prescindere dalla condizione o dall’età. Sarà l’interessato (la famiglia del minore con DMD) a richiedere una nuova valutazione, ovviamente nel caso sia stata riconosciuta l’indennità di frequenza.
Si aggiunge anche un’ulteriore precisazione per i minori riconosciuti titolari di indennità di accompagnamento: nel verbale va indicato l’esonero da qualsiasi successiva visita di controllo anche a campione (ai sensi del DM 2 agosto 2007).
La condizione di handicap dovrebbe essere riconosciuta con la connotazione di gravità (art. 3 comma3, legge 104/1992) o senza gravità (art. 3. comma 1)?
Le Linee guida sono chiarissime sul punto: gravità comunque.
Testuale “si ritiene che in presenza di diagnosi di DMD acclarata, a prescindere dall’età e dal grado di progressione della sintomatologia, per quanto detto in tema di rete assistenziale e di impegno terapeutico/preventivo a carico del minore e della famiglia, dovrà essere riconosciuta la condizione di Portatore di handicap in situazione di gravità ai sensi dell’art. 3, comma 3, L. 5.2.1992, n.104.”
E le “voci fiscali”? Quali?
Dal 2012 nei verbali di invalidità e di handicap (legge 104/1992) dovrebbero essere indicate quelle condizioni che danno diritto all’accesso alle agevolazioni fiscali sui veicoli e al rilascio del contrassegno per il parcheggio e la circolazione (CUDE). Queste voci, previste – dall’art.4 del decreto legge. 9 febbraio 2012 n. 5 – non sempre sono presenti e non sempre sono corrette.
Le Linee guida raccomandano che nella fase sintomatica della DMD si debba avere cura di indicare la sussistenza delle seguenti condizioni:
– invalido con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta (art. 381 del DPR 495/1992);
– invalido con grave limitazione della capacità di deambulazione o affetto da pluriamputazioni (art. 30, comma 7, legge 388/2000).
Cosa può fare la famiglia del minore nel caso, una volta ricevuto il verbale, rilevi incongruenze con le Linee guida?
Innanzitutto può rivolgersi ad uno dei Centri Ascolto di Parent Project per valutare le eventuali azioni. In molti casi è possibile e consigliabile una semplice istanza di riesame in autotutela ad INPS.
Lo è certamente nel caso siano indicate rivedibilità, in particolare in presenza di indennità di accompagnamento, come pure in assenza di voci fiscali corrette.
Ma, in tutta evidenza, i casi più controversi sono quelli relativi alla mancata concessione dell’indennità di accompagnamento anche in presenza di comorbilità o di deambulazione presente ma compromessa.
Link alle Linee guida INPS: https://www.inps.it/docallegatiNP/Mig/Istituto/Struttura_organizzativa/Le_distrofie.pdf
Ultimo aggiornamento: luglio 2022