Martedì 31 maggio si celebra la Giornata europea dedicata ai sibling – termine inglese che significa “fratelli e sorelle” ma che, da anni, viene anche utilizzato in ambito psicosociale per riferirsi alla condizione vissuta dai fratelli e sorelle di persone con disabilità.
Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, negli ultimi anni si è attivata in modo specifico per accogliere i bisogni delle sorelle e dei fratelli di bambini, giovani e adulti con questa patologia.
Essere fratello o sorella di una persona con disabilità è un’esperienza determinante che accompagna per tutta la vita. L’aspetto particolare della condizione di sibling sta nel fatto che ci si dovrà sempre confrontare con i possibili elementi di fragilità legati alla disabilità del fratello o della sorella, nonché con dei genitori che si trovano a gestire una quotidianità complessa. Tale esperienza può generare da un lato un senso di invisibilità, con l’inibizione di emozioni e bisogni, dall’altro può promuovere lo sviluppo di maggiori risorse con cui affrontare gli eventi di vita. Potremo quindi incontrare sibling adultizzati e iper-responsabilizzati, che sentono di doversi prendere cura del proprio fratello, ma anche persone particolarmente sensibili e resilienti, pronte a condividere queste loro capacità nella relazione con l’altro.
L’associazione ha cercato di approfondire questi temi pubblicando la brochure Sibling. Fratelli invisibili (disponibile sul sito Parent Project). La pubblicazione, nata con l’obiettivo di creare uno strumento dal linguaggio semplice e divulgativo, unisce i dati presenti in letteratura con i bisogni emersi dalle famiglie affiancate dal Centro Ascolto Duchenne.
Inoltre, a partire dal 2020 sono stati organizzati dei gruppi di confronto online dedicati specificamente a fratelli e sorelle, coordinati dalle operatrici dei Centri Ascolto Duchenne, che hanno visto una buona partecipazione e raccolto feedback molto positivi dai partecipanti.
Della relazione con suo fratello ci racconta Madlen, 26 anni, sorella di Michele, che ne ha 20 e convive con la DMD:
«La nostra relazione è migliorata nel tempo, perché comunque da piccoli litigavamo spesso per cose futili, mentre ora capita poche volte di discutere, passiamo molto tempo insieme e ci piace andare a cena fuori e al cinema, condividiamo le nostre giornate e ci confidiamo l’una con l’altro, abbiamo un bellissimo rapporto.
Rispetto ad una coppia di fratelli “normali” siamo più uniti ed io che sono la sorella maggiore sono molto protettiva nei suoi confronti. Anche lui mi sostiene molto. Affrontiamo le difficoltà di questa malattia insieme. Michele ama il mio carattere esplosivo, mentre io amo il suo sorriso e la sua resilienza nell’affrontare la sua malattia.»
Parlando di sua sorella Bianca, quasi 23 anni, Samuele, 21 anni, dice: «La presenza di Bianca ha influito molto su di me, come io ho influito su di lei, spero in positivo. Bianca è la persona che più mi ha spinto a crescere, mi ha fatto un po’ da modello. Mi ha anche motivato a prendere la mia strada, ad avere la mia indipendenza e a credere in me stesso. […] È la persona a cui chiedo consigli sui vestiti, sui capelli, sull’amicizia, sull’amore. Insomma, è la mia confidente. Mi dispiace per voi, perché di Bianca ce n’è solo una, e con mia grande fortuna, è capitata a me.»
