Il nostro progetto ConSolidaRe – Connessioni Solidali in Rete, che si è concluso a fine marzo, ha incluso una serie di attività finalizzate a rafforzare e valorizzare il ruolo dei Delegati territoriali, soci che a titolo volontario supportano e rappresentano Parent Project nella propria regione.
Nei primi mesi del progetto è stata fatta una valutazione insieme ai delegati in carica attraverso riunioni e telefonate. Gli operatori dei CAD hanno compilato un questionario, con lo scopo di valutare e rendere più efficace il rapporto tra delegati ed operatore territoriale. Il lavoro è proseguito con l’organizzazione di incontri di formazione su argomenti specifici per favorire il coinvolgimento dei delegati (su temi come la campagna 5xmille, il Registro Pazienti, la campagna di sensibilizzazione legata al progetto stesso).
Nel complesso si sono tenuti 11 incontri di formazione alla rappresentatività territoriale con 34 partecipanti, e nel corso dell’anno è aumentata la presenza di rappresentanti di Parent Project ai tavoli istituzionali e ad iniziative esterne.
Un esempio sono le Consulte delle Malattie Neuromuscolari, attive oggi in varie regioni italiane. Le Consulte sono organismi regionali che lavorano su questioni specifiche di carattere locale riguardanti la presa in carico e i servizi socio-sanitari a disposizione dei pazienti con una malattia neuromuscolare (distrofie, amiotrofie, miastenie, miotonie, nervopatie, ecc.), ma che collaborano anche in sinergia tra loro su temi di carattere trasversale.
In diverse regioni (Toscana, Liguria, Sardegna, Veneto, Piemonte, Sicilia) i delegati territoriali sono membri attivi della propria Consulta di riferimento e in due casi il delegato è anche portavoce regionale della Consulta.
Un momento di forte rappresentatività verso l’esterno è stata, di recente, la Giornata delle Malattie Neuromuscolari, che si è svolta il 12 marzo attraverso 16 webinar dal vivo, ciascuno legato ad un centro di riferimento per lo studio delle malattie neuromuscolari: Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Palermo, Pisa, Roma, Siena, Torino, Udine, Verona.
Parent Project ha partecipato ai webinar di Milano, Torino, Bologna, Pisa, Roma, Napoli, Bari e Messina, in vari casi proprio attraverso la presenza di uno dei delegati della regione di riferimento.
Il progetto ConSolidaRe è stato finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’Avviso n. 2/2020 per il Finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.- anno 2020.