Il nostro progetto ConSolidaRe – Connessioni Solidali in Rete, che si è concluso a fine marzo, ha incluso numerose attività legate all’Emergency Card, al Registro Pazienti, nonché alla diffusione del Protocollo Nicholoff, fondamentale per la gestione dell’emergenza nei pazienti che assumono cortisone.
Sono proseguite le attività di implementazione e diffusione dell’Emergency Card, un innovativo strumento per la gestione delle emergenze dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
L’Emergency Card personale è un innovativo strumento per la gestione delle emergenze dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker. Si tratta di una scheda stampabile da portare sempre con sé, in cui sono raccolte in modo sintetico tutte le informazioni cliniche fondamentali e alcune importanti indicazioni relative alle più frequenti complicanze della patologia.
Grazie al progetto “Consolidare” sono stati compiuti diversi passi in avanti rispetto alla diffusione di questo strumento, utilissimo per i pazienti con DMD o BMD che si trovino ad affrontare un’emergenza medica: il 23 settembre è stato infatti realizzato un webinar di presentazione per fornire maggiori informazioni a famiglie e specialisti e il 20 febbraio si è tenuto un webinar rivolto ai clinici.
Sono stati realizzati e condivisi con tutta la rete di pazienti diversi materiali informativi che sono stati spediti a casa a oltre 800 famiglie:
- la Brochure dedicata al Registro Pazienti, per presentare questo mezzo fondamentale per il dialogo tra la comunità di pazienti e la comunità scientifica;
- la Brochure Emergency Card, da utilizzare in situazioni di emergenza medica; il fascicolo contiene tutte le indicazioni dettagliate sulle possibili complicanze associate alla patologia e su come trattarle;
- una pen drive utile per caricare la scheda personale che raggruppa tutti i dati anagrafici e clinici del paziente e che il paziente (o il caregiver) può compilare contattando Parent Project;
- la brochure Protocollo di PJ Nicholoff per i pazienti Duchenne e Becker in terapia steroidea: un materiale utile a fornire ai medici informazioni sulla gestione sicura dei corticosteroidi in situazioni di emergenza e su come prevenire l’astinenza da questi farmaci.
I materiali sono stati realizzati in un
formato comodo da portare sempre con sé per poter gestire al meglio
un’eventuale situazione di urgenza. L’Emergency Card è stata fornita anche in
lingua inglese, in modo che i pazienti possano portarla con sé anche in caso di
viaggi all’estero.
Le brochure informative verranno distribuite anche a Centri clinici e unità di
Pronto Soccorso ospedaliere, per informare e sensibilizzare sull’importanza
cruciale di un approccio alle emergenze che tenga conto del complesso quadro
clinico dei pazienti con DMD e sulle funzioni del Registro Pazienti.
Il progetto ConSolidaRe è stato finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’Avviso n. 2/2020 per il Finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.- anno 2020.