Finanziato con 20 mila euroun progetto a favore di pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Roma, 23 marzo 2022 – Fondazione Roche, che da sempre è impegnata nel sostenere e affiancare le associazioni di pazienti nel delicato compito di supportare pazienti e caregiver che affrontano un percorso di cura, con la 4ª edizione del Bando ‘Fondazione Roche per i pazienti – Accanto a chi si prende cura’ prosegue nel suo intento e premia l’associazione nazionale Parent Project aps per un progetto che vuole offrire un servizio di teleconsulenza cardiaca gratuita a pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, con l’obiettivo di valutare la loro condizione di salute, la presenza e il grado di deficit cardiaci, e in base ai risultati emersi tracciare un piano d’intervento, con programmazione di visite e follow-up.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), patologia degenerativa rara che riguarda 1 bambino maschio ogni 5000 e che non ha ancora una cura. Dal oltre 25 anni è impegnata nel miglioramento del trattamento, della qualità della vita e delle prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi con queste patologie, attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Presso la sede nazionale di Roma e in altre regioni è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio di supporto gratuito che si avvale della professionalità di assistenti sociali e psicologi e segue circa 700 famiglie, avviando progetti di orientamento personalizzato, affiancando insegnanti, diffondendo informazioni sulla patologia e affiancando la famiglia in tutto il proprio percorso.
Il progetto è coordinato da Tiziana D’Auria, assistente sociale che gestisce il CAD, che commenta: “Questo progetto risponde ad un bisogno importante della nostra comunità. La gestione del cuore ha una valenza fondamentale nella DMD e nella BMD, ma la maggior parte dei centri clinici non dispone ancora di una competenza specifica sulla patologia. Il progetto permetterà ai nostri pazienti di effettuare un teleconsulto cardiologico approfondito almeno una volta l’anno, oltre a creare occasioni di informazione e formazione rivolti alle famiglie e ai clinici del territorio sulla gestione cardiaca dei pazienti DMD e BMD”.
Luca Genovese, presidente di Parent Project aps, aggiunge: “Per noi quella della telemedicina è una prospettiva importante, specie come strumento per raggiungere i territori meno collegati ai centri clinici. Poter portare avanti questo progetto significa, per Parent Project, continuare ad affiancare in tutta Italia pazienti che potranno contare su un clinico di riferimento per problematiche che, ad oggi, non sempre vengono prese in carico in una modalità corretta e condivisa”.
Il presente bando ha premiato in tutto 22 progetti provenienti da tutta Italia, candidati per le aree onco-ematologia, neuroscienze-oftalmologia e malattie rare. I progetti, a cui è stato destinato un finanziamento complessivo di euro 500 mila, sono stati selezionati e valutati da VITA Impresa Sociale, in qualità di partner esterno e indipendente di Fondazione Roche, sulla base di vari criteri: chiarezza nella descrizione, impatto dei benefici attesi per famiglie, pazienti e comunità, collaborazione e networking con altre Associazioni Pazienti, Fondazioni e/o Istituzioni nazionali e locali, sostenibilità e collaborazione con il Sistema Salute, e istituzioni pubbliche, innovatività e attenzione verso il tema del digitale, adeguatezza delle risorse dedicate, trasferibilità e replicabilità del servizio proposto.
Fondazione Roche
La Fondazione Roche persegue lo scopo di favorire la ricerca scientifica indipendente, l’assistenza sanitaria, l’attività delle associazioni che sostengono i pazienti ed il dibattito pubblico su tematiche istituzionali ed organizzative concernenti il sistema sanitario nazionale ed europeo. Tema ispiratore dell’azione della Fondazione Roche è l’attenzione alla persona-paziente e ai suoi bisogni di salute, con il triplice obiettivo di contribuire alla ricerca indipendente, seria e scientificamente solida; intraprendere un dialogo continuo con le istituzioni per trovare strade capaci di abbattere le limitazioni dei diritti del cittadino; sostenere in maniera responsabile le associazioni pazienti e le realtà no-profit del territorio.
VITA Impresa Sociale
VITA è la piattaforma del Terzo Settore e dell’innovazione sociale. Un sistema editoriale di produzione di contenuti su carta e digitale che edita il mensile Vita magazine (25mila copie distribuite al mese) e il sito vita.it (1,265 utenti unici al mese) e di servizi indipendente specializzato nei temi della sostenibilità, del welfare, dell’attivismo civico e del mondo del Terzo settore. Il sistema è focalizzato nell’informazione sulla sostenibilità d’impresa, nella valorizzazione delle buone pratiche della pubblica amministrazione e nella promozione delle istanze e delle buone pratiche delle organizzazioni sociali, richiamando l’attenzione sui grandi cantieri di futuro e sulle interconnessioni positive tra profit, non profit e pubbliche amministrazioni.