Condividiamo di seguito il comunicato relativo alla Giornata delle malattie neuromuscolari 2022, diffuso dalla Consulta malattie neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta, della quale anche Parent Project aps fa parte.
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COMUNICATO STAMPA
GIORNATA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI 2022:
CONSULTA, ASSOCIAZIONI, CLINICI E ISTITUZIONI A CONFRONTO
Sabato 12 marzo 2022 si terrà la QUINTA GMN – Giornata per le Malattie Neuromuscolari – un importante evento scientifico e divulgativo in formato virtuale, organizzato da 40 Centri italiani in collaborazione con le associazioni scientifiche ASNP- Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico e AIM – Associazione Italiana di Miologia. Sono previsti contemporaneamente 16 webinar live, corrispondenti alle sedi in 16 città italiane, tra cui Torino, legate a Centri di Riferimento alle suddette malattie, con la partecipazione di eminenti specialisti, rappresentanti delle Istituzioni Sanitarie Regionali, e delle associazioni di pazienti con malattie neuromuscolari, su tutto il territorio nazionale.
Questo evento annuale è di particolare importanza per i malati neuromuscolari, che si stima siano oltre 4.000 in Piemonte e Valle D’Aosta, adulti e bambini, affetti da un gruppo di patologie rare, genetiche o acquisite, molto invalidanti e ad elevata complessità. Si tratta infatti di un momento di scambio tra clinici, istituzioni e pazienti, nonché di aggiornamento scientifico e divulgativo sulla diagnosi, terapia e presa in carico per queste malattie che restano ancora prive di una terapia nella quasi totalità.
L’edizione di Torino 2022, sarà coordinata dalla prof.ssa Tiziana Mongini (Struttura Semplice Malattie Neuromuscolari – Dipartimento di Neuroscienze, Università di Torino) e dal prof. Dario Cocito (Istituti Clinici Scientifici Maugeri – Torino).
Verranno trattati i temi riguardanti i percorsi di diagnosi, la telemedicina, gli avanzamenti delle terapie innovative a breve e a lungo termine.
La Tavola Rotonda, a cui parteciperanno tutti i relatori, riguarderà i “Rapporti Ospedale- Territorio, dal PDTA alla Rete Regionale”. Le Associazioni di pazienti avranno l’opportunità di presentare le loro istanze e testimonianze.
In particolare, la Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta parteciperà portando la visione e l’esperienza dei pazienti delle 15 associazioni da cui è composta, sia sugli argomenti di carattere clinico presentati, sia sulle principali iniziative intraprese:
- presentazione della survey rivolta alle ASO e alle ASL, effettuata l’estate scorsa in collaborazione con l’assessorato alla sanità, sul tema della presa in carico delle persone con patologie neuromuscolari;
- presentazione ipotesi di lavoro per la stesura del PDTA per le malattie neuromuscolari;
- focus sulla necessità del Fascicolo Sanitario Elettronico quale strumento indispensabile a supporto della gestione delle patologie.
La Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta, costituitasi a Torino nel 2020, riunisce 15 associazioni di pazienti affetti da malattie neuromuscolari, presenti sul territorio con l’obiettivo di raccogliere le esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con queste patologie – in particolare in relazione all’accesso ai servizi sanitari locali ed alla presa in carico clinica – e di creare una rete collaborativa tra pazienti, medici, istituzioni al fine di ottimizzare i servizi e le cure.
ORARIO DELLA CONFERENZA on-line: 9 – 13,30
La partecipazione è gratuita, con registrazione obbligatoria sul sito www.giornatamalattieneuromuscolari.it
Portavoce della Consulta: Francesco Ieva, Presidente di AltroDomani Onlus. cell. 348 3070285
mail: piemonte-vdaosta@consultaneuromuscolare.it – sito web: www.consultaneuromuscolare.it
Torino, 08 marzo 2022
Costituiscono la Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta:
– ACMT Rete
– AICMT
– AltroDomani Onlus
– Asamsi
– Associazione neuropatie croniche Piemonte ONLUS
– Associazione Progetto Mitofusina 2 ONLUS
– CIDP Italia APS ONLUS
– Collagene VI Italia ONLUS
– Famiglie Sma
– GFB ONLUS
– Gruppo Distrofia miotonica di Steinert
– Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus
– Parent Project Aps
– U.I.L.D.M. sezione di Chivasso “Paolo Otelli”
– U.I.L.D.M. sezione di Torino