Le attività del primo semestre del progetto ConSolidaRe – Connessioni Solidali in Rete.

Si è da poco concluso il primo semestre di ConSolidaRe – Connessioni Solidali in Rete, progetto di Parent Project aps. L’obiettivo del progetto è quello di potenziare la capacity building associativa introducendo e sperimentando un nuovo e determinante terreno di intervento, quello della “Community Care” e della “Partecipazione Comunitaria”.

Si vuole avviare, in altre parole, un lavoro specifico sulle “comunità”, estendendo le iniziative di attivazione e coinvolgimento a tutti gli ambiti comunitari connessi alle attività di Parent Project, dalle famiglie agli operatori e alle nuove figure professionali emergenti, dai pazienti adulti a quelli più giovani, dalla Scuola alla Comunità Scientifica, dalle reti del Terzo Settore alle Istituzioni, a livello locale, nazionale ed europeo.

Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’Avviso n. 2/2020 per il Finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.- anno 2020.

Ecco le principali attività realizzate in questi primi sei mesi.

Sperimentazione dell’Emergency Card

L’Emergency Card personale è un innovativo strumento per la gestione delle emergenze dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker. Si tratta di una scheda stampabile da portare sempre con sé, in cui sono raccolte in modo sintetico tutte le informazioni cliniche fondamentali e alcune importanti indicazioni relative alle più frequenti complicanze della patologia.

Grazie al progetto “Consolidare” sono stati compiuti diversi passi avanti rispetto alla diffusione di questo agile strumento, utilissimo per i pazienti con DMD o BMD che si trovino ad affrontare un’emergenza medica: il 23 settembre è stato infatti realizzato un webinar di presentazione per fornire maggiori informazioni a famiglie e specialisti.

Con il progetto si è dato avvio anche alla sperimentazione della Telemedicina cardiologica: un cardiologo incaricato si occupa di visitare i pazienti con patologia Duchenne e Becker in modalità telematica. Nello specifico monitora i parametri inseriti nell’Emergency Card di ciascun paziente e valuta la presenza ed il grado di eventuali deficit cardiaci. La sperimentazione ha ottenuto un notevole successo, sono stati visitati già molti pazienti e i riscontri avuti da pazienti e genitori sono molto positivi.

Consulta dei Ragazzi

A seguito della creazione della Consulta dei Ragazzi si è costituito un Gruppo di lavoro ristretto per programmare le attività e ascoltare le necessità segnalate dai ragazzi. Inoltre i componenti della Consulta hanno iniziato a partecipare ad alcune riunioni del Consiglio Direttivo e sono stati coinvolti in alcune decisioni sia sulle attività progettuali sia su quelle associative in generale.

Dal 17 al 20 giugno, a Villabassa, sulle Dolomiti, si è svolta l’Esperienza di vita comune e indipendente, con la partecipazione di 14 persone tra ragazzi, accompagnatori e staff. Durante l’evento si sono svolte 2 riunioni con la partecipazione a distanza degli altri ragazzi della Consulta e si è tenuta la presentazione ufficiale della Consulta all’intera comunità Duchenne e Becker. Durante l’evento i giovani soci hanno potuto sperimentare la guida di un drone e conoscerne le potenzialità sportive e lavorative. Dato il forte interesse dimostrato dai ragazzi, sempre nell’ambito del progetto, il 15 settembre è stato organizzato un webinar sul tema ed il 9 ottobre a Roma è stato organizzato un evento per sperimentare un’esperienza di volo con il drone, grazie alla collaborazione con Guido Magni, pilota di droni.

Percorso Fisioterapisti e OSS/OSA

I Centri Ascolto Duchenne hanno curato una mappatura della situazione riguardante la presa in carico fisioterapica e assistenziale dei pazienti, attraverso la somministrazione di un questionario a tutte le famiglie.

Valorizzazione del ruolo del Delegato Territoriale

Nei primi mesi è stata effettuata una valutazione insieme ai delegati in carica attraverso singole riunioni e telefonate ed è stato somministrato un questionario agli operatori dei CAD per valutare ed ottimizzare il rapporto tra delegato ed operatore territoriale. Il lavoro è proseguito con l’organizzazione di incontri di formazione su argomenti specifici per favorire il coinvolgimento dei delegati (5×1000, RePa, campagna di sensibilizzazione).

Innovazione tecnologica rete

È in corso la creazione di un nuovo programma di contabilità – utile anche alla redazione del bilancio sociale -, e di nuovi database per le campagne di raccolta fondi, i relativi donatori, per le attività dei Centri ascolto e la gestione dei dati delle famiglie.