Sabato 4 dicembre, alle ore 11.00 si terrà un incontro via Zoom, in collegamento con la sede nazionale di Parent Project, con la presenza di Pat Furlong – fondatrice, presidente e CEO di Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), la più grande organizzazione che si occupa di DMD/BMD negli Stati Uniti.

Si tratterà di un’occasione speciale per incontrare la persona che ha generato tutto il movimento dal quale hanno preso vita associazioni come la nostra in tanti paesi del mondo, e dialogare con lei.

Dopo la diagnosi di Duchenne dei suoi due figli, Christopher e Patrick, nel 1984, Pat non accettò la risposta dei medici dell’epoca: “Non c’è speranza e c’è poco che si possa fare”. Si dedicò a studiare la patologia e a cercare tutte le informazioni possibili sulla ricerca e su come prendersi cura nel modo migliore dei suoi ragazzi. I suoi figli hanno terminato la loro battaglia contro la Duchenne durante l’adolescenza, ma Pat ha continuato a lottare – per loro e per tutte le famiglie che convivono con la Duchenne.
Nel 1994, insieme ad altri genitori ha fondato PPMD, con gli obiettivi a lungo termine di cambiare lo scenario della patologia e trovare una cura. Oggi, Pat continua a dirigere l’organizzazione ed è considerata una delle principali personalità di riferimento sulla Duchenne nel mondo.

Durante il nostro incontro, con traduzione simultanea, potremo ascoltare la storia di Pat: ci potrà raccontare come è stato ricevere la diagnosi ai tempi in cui non c’era internet, il modo in cui si è attivata, ma anche come è cambiata la gestione della Duchenne nel mondo in questi 30 anni e quali prospettive vede per il futuro.

Ecco il link per collegarsi all’evento di sabato 4 dicembre alle ore 11:
https://us02web.zoom.us/j/89614142841?pwd=em9LWUUyd0srUE9HNnBPS0ExUU1ZUT09