Si terrà lunedì 15 novembre 2021, dalle ore 10 alle 11.30 il convegno online dal titolo “Cosa vuol dire essere Rare Sibling – Conoscere e capire chi vive con un fratello raro” organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare.

Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie rare è l’obiettivo del Progetto “Rare Sibling” che l’Osservatorio Malattie Rare promuove dal 2018 con l’obiettivo di creare un momento di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze tra sibling di ogni età; negli anni, il progetto è diventato un punto di riferimento anche per tutte quelle realtà che dedicano il proprio lavoro a migliaia di ragazzi. L’obiettivo del lavoro è quello di far emergere i bisogni, elaborare soluzioni e far conoscere le storie di tanti ragazze e ragazzi attraverso lo storytelling.

Tra gli interventi previsti, anche quello di Tiziana D’Auria e Marica Pugliese del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project.

Link alla notizia e alle info per partecipare:

https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/17947-15-novembre-2021-cosa-vuol-dire-essere-rare-sibling-conoscere-e-capire-chi-vive-con-un-fratello-raro