In collaborazione con l’Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali, nel periodo di svolgimento del progetto RI-GENE-RARE è stato realizzato un questionario di valutazione d’impatto delle attività di Parent Project, al quale seguirà anche un questionario di valutazione delle attività del progetto stesso, che si realizzerà nel corso dei 2 anni successivi al progetto.
L’obiettivo di questa iniziativa è quello di capire, ascoltando le famiglie coinvolte nelle attività di Parent Project, come potenziare l’efficacia dell’impegno che l’associazione ha assunto per il miglioramento della qualità della vita e delle prospettive a lungo termine dei bambini e dei ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La valutazione di impatto dell’attività di Parent Project si propone di verificare la coerenza interna e l’efficacia dell’azione associativa con un focus sulla varietà, pertinenza, qualità, accessibilità dei servizi offerti e sulla qualità delle strategie di presa in carico e comunicazione che l’associazione adotta.
L’indagine ha coinvolto le famiglie presenti nel database nazionale di Parent Project (circa 800); a queste è stato inviato un questionario strutturato rivolto a caregiver e pazienti e costruito ad hoc per la rilevazione dell’appropriatezza dell’efficacia dell’azione associativa. Gli esiti dell’indagine sono stati approfonditi attraverso un focus group che si è tenuto su una piattaforma online a dicembre 2020, con un gruppo misto di famiglie che ha permesso di analizzare i risultati dal loro punto di vista, coglierne la rilevanza e discutere possibili ambiti di miglioramento dell’attività associativa e della qualità dei servizi offerti.
Il progetto“RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.117, annualità 2018, si è svolto dal 1°settembre 2019 al 31 dicembre 2020. Trovate qui maggiori informazioni sulle attività del progetto.
L’Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali è un istituto indipendente di ricerca che opera da oltre trent’anni nell’ambito delle scienze psicologiche, sociali e bioetiche, utilizzando congiuntamente le teorie, gli strumenti e i metodi della clinica psicologica e psicoanalitica e della sociologia nella ricerca sociale. Dal 1987 l’IPRS osserva e analizza, con gli strumenti della psicoanalisi e delle scienze sociali, i processi e i cambiamenti che attraversano la società contemporanea specializzandosi negli anni, nell’analizzare fenomeni di disagio, marginalità, devianza, discriminazione, razzismo e fragilità, ambiti nei quali l’istituto ha sviluppato competenze specifiche.
Potete scaricare qui il Report della valutazione d’impatto: