L’Assemblea dei Soci di Parent Project si è svolta lo scorso 24 ottobre, per la prima volta in forma telematica, a causa dell’emergenza sanitaria in corso. Questa modalità ha consentito un’ampia partecipazione (oltre 90 persone con più di 60 soci votanti); l’Assemblea è durata oltre 3 ore, ha compreso l’approvazione del bilancio ed ha dato il via a tutti gli effetti alla Consulta dei Pazienti, approvandone ufficialmente il regolamento.
L’Assemblea, inoltre, ha eletto i membri del nuovo Consiglio Direttivo, elemento fondante della governance della nostra associazione.
Il Consiglio direttivo, infatti, è l’organo che coordina e dirige lo svolgimento delle attività dell’associazione, dando esecuzione alle delibere dell’Assemblea. Stabilisce le linee di azione di Parent Project nel suo complesso, assumendo tutte le decisioni più importanti nella vita associativa. È composto da un numero variabile di consiglieri (da 3 a 9), eletti dall’Assemblea dei soci. Dura in carica 3 anni ed elegge Presidente e Vice Presidente.
Tra i consiglieri troviamo molti volti già noti alla nostra comunità, ma non mancano gli elementi di novità: ecco il nuovo Consiglio direttivo, “fotografato” attraverso le parole dei suoi membri, ognuno dei quali ci racconterà qualcosa di sè.
Luca Genovese continuerà a ricoprire il ruolo di Presidente di Parent Project.Sono Luca Genovese, sono un insegnante di economia aziendale presso un Istituto superiore e svolgo l’attività professionale di Dottore Commercialista a Vittoria (RG). Mia moglie Franca ed io abbiamo due figli con la distrofia di Duchenne, Matteo di 25 anni e Marco di 22 anni.
Maria Rosaria Rollo, già membro del Direttivo, ha assunto il ruolo di Vice Presidente.
Sono Maria Rosaria, mamma di Giorgio, di 9 anni. Vivo a Roma, una vita frenetica, ma per quanto possibile serena. Mi divido tra un lavoro che mi piace, la meraviglia di crescere con Giorgio e la lotta alla distrofia muscolare. Non ho molto tempo per altro, ah forse sì…per le mie amiche!
Filippo Buccella, fondatore di Parent Project, continuerà ad essere attivo nel Direttivo seguendo, in particolare, l’area Scienza (insieme a Paolo De Leo) e quella legata alla comunicazione esterna (insieme a Luca Genovese).Sono Filippo Buccella, papà di Luca, 30 anni, che convive con la Duchenne, e di Giacomo, Tommaso e Giulia. Vivo a Roma e sono farmacista. Nel 1996 ho fondato Parent Project e da allora l’ho accompagnata nella sua crescita insieme a tutte le persone che si sono unite in questo percorso. In tutti questi anni abbiamo dato il nostro contributo per cambiare lo scenario della patologia: oggi i nostri figli iniziano a progettare una loro vita adulta e la nostra stessa realtà sta diventando un’associazione di pazienti e genitori. C’è ancora tanto da fare, e per questo continua anche il mio impegno insieme al nuovo Direttivo.
Anche Sara Capponi, Gerardo Laurenzana ed Ezio Magnano proseguiranno il proprio impegno nel Direttivo, seguendo l’area Centro Ascolto Duchenne.
Sono Sara, la mamma felice di Pietro e di Giovanni, che ha 8 anni ed è affetto da DMD. Vivo in provincia di Savona. Ho deciso di far parte attivamente di Parent Project già dal 2014, prima come delegata territoriale e poi diventando una consigliera del Direttivo. Parent, subito dopo la diagnosi, è stata il nostro porto…E’ da lì che è iniziato il nostro “viaggio” di consapevolezza sulla malattia. Oggi Giovanni sa quanto si possa fare per cercare di rallentare il decorso della patologia, e continua a sperare in un futuro migliore!
Sono Gerardo Laurenzana e abito a Tito (PZ), in Basilicata. Sono sposato con Giulia e abbiamo due figli: Antonio, di quasi 18 anni, affetto da distrofia muscolare di Becker, e Alessia, di 15 anni. Lavoro come operaio in un’azienda farmaceutica.
Sono Ezio, papà di Marco, con distrofia di Duchenne, maggiorenne tra pochi mesi. Sono socio da 14 anni, abito in provincia di Siracusa ed oltre ad essere membro del Consiglio Direttivo ricopro la carica di delegato territoriale. Per tutto quello che ci ha dato e per tutto quello che ancora ci darà, penso che senza Parent Project non riusciremmo ad essere sereni e fiduciosi come lo siamo adesso. Più siamo, prima riusciremo a sconfiggere la distrofia di Duchenne e Becker.
Gianni Buontempi continuerà a seguire l’area Raccolta Fondi, oltre a fornire un supporto riguardo a questioni amministrative.
Sono attivo in Parent Project da tanto tempo, prima come volontario – per 20 anni ho organizzato, insieme a Federico Ferraro, il tradizionale spettacolo di Natale dedicato a Parent Project, a Roma – e, da alcuni anni anche con l’attività nel Consiglio Direttivo. Non sono genitore di un ragazzo con la DMD o la BMD, anche se sono papà di 3 figli; il mio coinvolgimento in Parent Project è nato grazie all’amicizia con Filippo Buccella, e al desiderio di portare avanti un’attività solidale in memoria di un altro caro amico comune, scomparso prematuramente. Il mio impegno continua perchè occorrono ancora tanta condivisione e tanta solidarietà per poter giungere alla cura definitiva contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Marco Annecchino continuerà ad offrire supporto in ambito legale e giuridico.
Sono il papà di Luca, Giulia e Federica. Vivo a Roma, sono avvocato e sono attivo all’interno di Parent Project da diversi anni. Da tempo offro il mio supporto legale all’associazione, oltre ad aver rivestito già in passato il ruolo di consigliere.
Paolo De Leo è al suo primo mandato come consigliere.
Sono Paolo De Leo, 37 anni, sposato con Valeria da 9 anni e papà di Emanuele, di 9 anni, affetto da DMD, e di Ginevra, di 6 anni.
Scoperta la malattia, nel 2016, ho conosciuto Parent Project. Sono laureato in Economia aziendale e da quasi 11 anni sono caporeparto in una grande azienda della grande distribuzione.
Un grosso grazie ed in bocca al lupo a tutti i consiglieri per il nuovo percorso iniziato!