Negli scorsi anni Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha adottato la consuetudine di organizzare alcuni incontri formativi territoriali, ad affiancare la Conferenza Internazionale che si svolge nel mese di febbraio. Questi incontri hanno, abitualmente, la finalità di offrire una panoramica relativa ad una corretta gestione clinica dei pazienti con specialisti del territorio e rappresentano anche un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori.
A causa dell’emergenza sanitaria legata al covid-19, il programma di meeting territoriali del 2020 non ha potuto essere realizzato. Per tutelare pazienti e famiglie, l’associazione ha deciso di annullare gli incontri in persona progettati per i mesi finali dell’anno. Questi verranno, però, sostituiti da 4 webinar tematici,con un primo incontro di interesse più ampio sugli aspetti scientifici della patologia (che si è tenuto lo scorso 10 ottobre) e 3 appuntamenti sulla gestione clinica con attenzione particolare ad altrettante fasi della patologia.
L’obiettivo dell’associazione è quello di poter comunque rimanere vicino alle famiglie e proporre, sia pure in una modalità diversa, le opportunità di aggiornamento, formazione e incontro offerte dai meeting. Per iscriversi e ricevere le credenziali di accesso è sufficiente inviare una mail a centroascolto@parentproject.it.
Sabato 7 novembre, alle 15.30, si svolgerà il secondo webinar, dedicato al tema Gestione clinica e aspetti correlati. Le nuove diagnosi
L’incontro offrirà una panoramica sullo scenario che riguarda i piccoli pazienti che hanno ricevuto da poco la diagnosi: la diagnosi genetica di DMD/BMD, gli aspetti psicosociali legati alla comunicazione della diagnosi, la presa in carico e la gestione clinica e farmacologica, aspetti sullo sviluppo neurocognitivo, la fisioterapia, gli ausili e la psicomotricità.
Scarica qui il programma:
Per info su tutti gli incontri: http://parentproject.it/2020/09/29/una-serie-di-incontri-in-modalita-webinar-per-la-comunita-duchenne-e-becker/
L’iniziativa rientra nell’ambito del Percorso formativo RI-GENE-RARE, inserito all’interno del progetto “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.117, annualità 2018.