All’aumentare dei casi del nuovo coronavirus (COVID-19) nel nostro Paese, la nostra comunità di pazienti Duchenne e Becker ha espresso preoccupazione per la salute dei propri ragazzi. Nonostante le probabilità di contagio siano basse, ci sembra doveroso cercare di dare qualche informazione che sia accurata e pertinente per le nostre famiglie, anche alla luce della decisione presa nella giornata di ieri di cancellare la XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker in programma per questo fine settimana.
Le prime notizie della diffusione del nuovo virus sono circolate a fine dicembre, con i primi casi riportati in Cina, a Wuhan. Come prevedibile, nonostante le misure di sicurezza intraprese a livello globale per contenere la diffusione del virus, dopo alcune settimane sono stati riportati i primi contagi in altri paesi, inclusa l’Italia che, nel corso dello scorso fine settimana ha riportato un incremento improvviso dei casi con numeri che, ad oggi, hanno superato le 200 persone contagiate.
È importante sapere che di queste persone contagiate solo una piccola minoranza (circa il 20%) può presentare delle complicazioni, e solo il 5% può avere delle complicazioni serie.
Tali numeri vengono monitorati e aggiornati ora per ora. Nonostante non sia completamente prevedibile quale possa essere l’evoluzione nelle prossime settimane, trattandosi di un virus nuovo, al momento si stanno adottando tutte le misure per cercare di mantenerlo il più circoscritto possibile e la probabilità di contagio si mantiene bassa.
Ad oggi infatti la probabilità di venire in contatto con il virus dell’influenza stagionale è molto più alta, perché allo stato attuale il numero di persone contagiate dall’influenza stagionale è enormemente superiore (656.000 casi stimati in Italia nell’ultima settimana).
La prima raccomandazione è sempre quella di assicurarsi che i pazienti e le loro famiglie siano vaccinati contro il virus influenzale stagionale.
Come già detto, siccome il coronavirus è ancora nuovo e ci sono tante cose che ancora non conosciamo al riguardo, non ci sono raccomandazioni specifiche per pazienti Duchenne o Becker con coronavirus. Riguardo dunque alla prevenzione che ognuno nel suo piccolo può mettere in campo nei confronti del coronavirus, vigono le stesse raccomandazioni che il Ministero della Salute ha rilasciato in un apposito vademecum per l’intera popolazione. Generalmente, non c’è bisogno di apportare modifiche al proprio piano di gestione clinica o al regime di terapia steroidea, ma in caso di dubbi discuterne con il neurologo o il neuropsichiatra di riferimento.
Nel caso in cui ci sia un concreto sospetto di contatto con il coronavirus è opportuno contattare il proprio centro clinico di riferimento per stabilire insieme i passi da seguire e, nel caso di un effettivo contagio, sarebbe fondamentale la collaborazione tra il team neuromuscolare e l’infettivologo.
A cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps