Report del 2° anno del progetto di ricerca “Studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nella DMD”
Si è concluso il secondo anno dello studio coordinato dalla Prof.ssa Bertoli, del Centro Internazionale per lo Studio della Composizione Corporea (ICANS) dell’Università di Milano, finanziato da Parent Project aps. Riportiamo di seguito i risultati che ci sono stati forniti dal gruppo di ricerca.
Il progetto, iniziato a luglio del 2017, è strutturato in tre parti:
- indagine a livello nazionale sulle abitudini alimentari, i comportamenti dietetici e i sintomi gastrointestinali aperta a tutti i pazienti affetti da DMD
- studio multicentrico per la mappatura dello stato nutrizionale e della composizione corporea in paziente affetti da DMD
- studio monocentrico sul dispendio energetico, l’assunzione di energia e macro- e micronutrienti, il rischio cardiometabolico e la secrezione di adipochine di pazienti (bambini e adulti) affetti da DMD e la loro relazione con la funzione neuromuscolare, l’accumulo di grasso intramuscolare, la composizione corporea e lo stadio della malattia
1. La prima parte dello studio invitava genitori e pazienti alla compilazione dei questionari inerenti:
- dati clinici di base
- dati antropometrici di base
- questionario di mediterraneità della dieta
- questionario nutrizionale e gastrointestinale
- questionario sulla qualità di vita
La piattaforma di raccolta dati è ancora attiva e lo sarà per tutta la durata dello studio al seguente link .
Dal lancio della piattaforma sono stati raccolti 68 inserimenti, su cui è stato possibile elaborare dati preliminari presentati alla XVII Conferenza Internazionale di Parent Project aps svoltasi il 15 – 17 febbraio 2019, presso l’Ergife Palace Hotel di Roma nella sessione dal titolo: “Ciò che mangiamo ha un peso. Gli aspetti nutrizionali nella DMD e BMD”, dedicata ai genitori e ai ragazzi che quotidianamente si confrontano con questo tema.
2. Per lo studio multicentrico sono stati individuati i centri che parteciperanno alla raccolta dati:
- La Nostra Famiglia Associazione, Bosisio Parini
- Università di Padova, Padova
- Fondazione Mondino, Pavia
- Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
- Ospedale Infantile Regina Margherita, Torino
- Istituto Neurologico Besta di Milano
- Per lo studio dedicato alla valutazione della composizione corporea e del dispendio energetico che si svolge presso la sede del Centro Internazionale per lo Studio della Composizione Corporea (ICANS), Università degli Studi di Milano, sono state a oggi effettuate 46 valutazioni.
Nel corso del 2018 è stata prevista un’estensione del progetto di 12 mesi, a fronte di un ulteriore finanziamento di 16.000 euro (derivante dal successo della campagna “L’esordio di Matteo”): il budget aggiuntivo verrà utilizzato al fine di elaborare un documento scientifico condiviso sulla gestione nutrizionale dei pazienti con DMD, attraverso l’analisi della letteratura internazionale e l’elaborazione dei dati raccolti durante i 24 mesi di progetto.
È prevista, nello specifico, la realizzazione di un position paper scientifico dedicato agli operatori e un manuale informativo per le famiglie con una grafica e un lessico appropriato all’età del paziente. La preparazione di questo materiale inizierà a luglio 2019, al termine della raccolta dei dati sperimentali. Sia il position paper che il manuale informativo per le famiglie verranno ufficialmente presentati alla Conferenza Internazionale di Parent Project aps prevista dal 28 Febbraio al 1 marzo 2020.
Il progetto è coordinato dalla Prof.ssa Simona Bertoli in collaborazione con il Dott. Giovanni Baranello dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e la Dott.ssa Ester Giaquinto del Servizio di Nutrizione dell’Ospedale M. Bufalini di Cesena.