Una campagna multimediale per sensibilizzare sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
“Che cos’è la DMD/BMD”?
Ha preso avvio venerdì 12 aprile “Il paziente al centro”, campagna di sensibilizzazione ed informazione promossa da Parent Project aps. La campagna ha la finalità di diffondere informazioni e consapevolezza riguardo ad una serie di tematiche chiave legate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e si rivolge sia alla comunità di pazienti e famiglie, sia al pubblico esterno: pediatri, clinici, medici di base, insegnanti, cittadini.
I temi verranno affrontati dando spazio sia agli aspetti di carattere clinico, trattati in forma divulgativa ed accessibile ad un ampio pubblico, sia a quelli di carattere psicosociale. Da un’introduzione sulla patologia, si passerà a parlare di diagnosi, delle tappe dell’infanzia, dell’adolescenza e del passaggio all’età adulta, passando ai principali aspetti della presa in carico – dalla fisioterapia alla gestione respiratoria, passando per la gestione cardiaca, la nutrizione ed altri ancora.
Ogni nuovo tema verrà lanciato attraverso una videoanimazione che introdurrà l’argomento da sviluppare; ad integrazione, verranno diffusi altri materiali per approfondire aspetti più specifici. Un particolare spazio verrà dato, all’interno della campagna, a voci e storie dei pazienti e dei loro familiari o altre persone che fanno parte del loro quotidiano, sia per rappresentare la loro realtà, sia per valorizzare il ruolo sempre più attivo che i pazienti stessi possono assumere, nonostante la complessità della patologia.
I materiali verranno pubblicati sul sito istituzionale www.parentproject.it e attraverso i social media associativi, in particolare Facebook, Twitter, YouTube ed Instagram (a seconda della tipologia di contenuto).
La campagna si inserisce nell’ambito del progetto “InFormAzioni”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi del D.lgs 3 luglio 2017 n.117, art.72, Annualità 2017, rivolto a potenziare e rafforzare, attraverso molteplici azioni, la crescita organizzativa, i servizi e le risorse comunicative dell’associazione.
Per informazioni
Elena Poletti – Tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
Fabiana Ruggiero – Tel. 06/66182811 – f.ruggiero@parentproject.it
Materiali di approfondimento
Prima puntata: Che cos’è la DMD/BMD
Videointervista con Stefano Mazzariol, Vice presidente di Parent Project
Seconda puntata:La diagnosi di DMD/BMD
Videointervista con Emanuela Giulitti, psicologa psicoterapeuta del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project
Videointervista con la Dr.ssa Adele D’Amico – Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma
Terza puntata: L’infanzia
Videointervista con Cristina Bella, fisioterapista del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project
Quarta puntata: L’adolescenza
Videointervista con Cristina Bella, fisioterapista del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project
Quinta puntata: La gestione respiratoria e cardiaca
Sesta puntata: La transizione all’età adulta