Doppio appuntamento a Roma, presso l’Hotel Ergife, sabato 18 e domenica 19 maggio.
Sabato 18 maggio si svolgerà un incontro di formazione per Delegati Territoriali, aperto a tutte le famiglie.Il Delegato Territoriale (DT) è la persona che rappresenta Parent Project sul territorio. È socio di Parent Project, è un paziente o un familiare che, a titolo di volontariato, si mette a disposizione dell’associazione e di altri pazienti o familiari per sostenere le attività che si svolgono sul proprio territorio di appartenenza. Il DT ricopre diversi ruoli e contribuisce alla crescita dell’associazione a livello locale.
Con questi incontri, Parent Project desidera rilanciare la figura del DT, proponendo a tutte le famiglie (anche ai non ancora soci) di partecipare all’incontro per capire l’importanza del ruolo e per consentire a ciascuno di candidarsi a svolgere tale funzione, dopo aver compreso le caratteristiche di questo ruolo e le attività ad esso connesse.
Domenica 19 maggio, invece, si terrà il mini corso di formazione “Lo sviluppo dei nuovi farmaci. Dalla scoperta della molecola agli studi clinici”, organizzato da Accademia dei Pazienti Onlus – EUPATI Italia e da Parent Project onlus.
L’incontro formativo sarà dedicato ad un approfondimento sul percorso attraverso il quale avviene lo sviluppo di un farmaco: dalla scoperta in laboratorio alla fase preclinica, fino agli studi clinici. Uno spazio specifico sarà dedicato al tema del coinvolgimento del paziente esperto.
Il paziente esperto è una persona che convive con una patologia (propria o, ad esempio, di un familiare) e che ha deciso di affrontare un solido percorso di approfondimento su temi legati alla ricerca, allo sviluppo, al percorso regolatorio dei farmaci. Gli obiettivi di questa formazione sono, da una parte, quello di poter successivamente mettere le proprie conoscenze a disposizione della comunità di pazienti; dall’altra, quello di rappresentare la comunità di pazienti stessa, interagendo con gli stakeholder ed i tavoli decisionali coinvolti nel processo di sviluppo di nuove terapie.
Per l’iscrizione è necessario compilare un modulo, contattando il Centro Ascolto Duchenne. Il mini corso è aperto a pazienti, familiari, figure professionali dell’ambito medico-sanitario, operatori del sociale, cittadini interessati ad approfondire le tematiche in oggetto.
Le due iniziative rientrano nel percorso formativo “Il paziente al centro” previsto nell’ambito del progetto “InFormAzioni“, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.1 annualità 2017, che ha come obiettivo generale quello di rinnovare e potenziare l’intera struttura associativa.
Per informazioni:
Parent Project onlus
Centro Ascolto Duchenne
Tel. 06/66182811
centroascolto@parentproject.it