Come ormai da tradizione, in occasione della Conferenza Internazionale di Parent Project onlus – che si è svolta a Roma dal 15 al 17 febbraio – sono stati diffusi i nuovi e aggiornati materiali informativi per le famiglie e i pazienti. Il linguaggio utilizzato nelle diverse tipologie di materiale (infografiche, brochure e linee guida) è, come sempre, semplice, chiaro e il più possibile divulgativo. Tutto il materiale è consultabile e scaricabile dal nostro sito web.
Infografica sulle strategie terapeutiche per la DMD e BMD
Si tratta di una panoramica semplice ma esaustiva che illustra diverse strategie terapeutiche in via di sviluppo preclinico e clinico per la Duchenne e Becker. L’infografica riporta gli eventi molecolari e cellulari che si susseguono “a cascata” e che portano al danno e alla degenerazione del tessuto muscolare tipici della DMD e BMD, descrivendo i bersagli delle diverse strategie per ognuno di questi eventi. L’infografica è disponibile sia in italiano che in inglese.
Infografica sulle strategie terapeutiche per la DMD e BMD
Brochure trial clinici 2019
Anche quest’anno abbiamo aggiornato la brochure dedicata ai trial clinici in avvio e in corso nel mondo. Novità di quest’anno: l’indice è stato ideato per richiamare i concetti illustrati nell’infografica sulle strategie terapeutiche e una pagina dedicata ai trial in corso in Italia.
Brochure trial clinici 2019
Brochure sulla cardiomiopatia nella DMD e BMD
Questo materiale è informativo ha lo scopo di fornire ai pazienti e alle loro famiglie delle spiegazioni chiare e concise sulla cardiomiopatia, sui suoi aspetti diagnostici e clinici, sulla prevenzione e sui trattamenti disponibili. La brochure è stata realizzata con la collaborazione della Dott.ssa Rachele Adorisio cardiologa pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma.
Brochure sulla cardiomiopatia nella DMD e BMD
Diagnosi e Gestione della DMD – Guida per le famiglie
Si tratta di una versione divulgativa, dedicata alle famiglie, delle Linee Guida stilate da un gruppo di specialisti internazionali e pubblicate a gennaio 2018 sulla rivista scientifica The Lancet Neurology. La guida, in cui sono riassunti i risultati degli aggiornamenti riguardanti i trattamenti medici previsti per la distrofia muscolare di Duchenne, nasce dalla collaborazione di diverse associazioni di pazienti e del network TREAT-NMD. La versione italiana della guida è stata tradotta dalla versione originale grazie al lavoro di Parent Project onlus con la collaborazione della Dott.ssa Elena Mazzone (Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Agostino Gemelli, Roma)
Diagnosi e Gestione della DMD – Guida per le famiglie
Leaflet Registro Pazienti DMD/BMD Italia
Per festeggiare i 10 anni del Registro Pazienti DMD/BMD Italia, Parent Project ha voluto aggiornare il materiale informativo che illustra la storia del Registro, con i suoi numeri, gli obiettivi di questo importante strumento e le modalità di registrazione per i pazienti. Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia è parte del Registro Globale DMD di TREAT-NMD Alliance (Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases Alliance), un network di eccellenza che ha come obiettivo il coordinamento e l’armonizzazione della ricerca nel campo delle malattie neuromuscolari.
Leaflet Registro Pazienti DMD/BMD Italia
Sibling: fratelli invisibili
I fratelli e le sorelle di bambini con disabilità vengono definiti “sibling”, termine inglese che significa genericamente “fratelli e sorelle”. Questa brochure nasce con l’intento evidenziare le caratteristiche proprie di un legame fraterno e indagare l’impatto emotivo e psicologico della disabilità sui fratelli evidenziando i segnali precoci di disagio socio-psicologico al fine di poter attivare strategie atte a sostenere e rinforzare i processi evolutivi e di adattamento.
Sibling: fratelli invisibili
Leggi e diritti
Si tratta di un materiale informativo composto da schede di facile lettura in cui vengono delineate informazioni generali riguardanti le leggi 104/1992, “Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” e 118/1971 “Disposizioni in materia di invalidità civile”. La brochure ha lo scopo di rendere note le condizioni, i requisiti e le procedure utili all’accesso alle agevolazioni ed ai benefici previsti dalle suddette normative.
Leggi e diritti
Diagnosi DMD/BMD e inserimento scolastico
La realizzazione di una buona integrazione scolastica necessita di numerosi strumenti e interventi che partono dalle necessità del singolo studente, ma coinvolgono tutte le realtà territoriali quali la famiglia, gli specialisti, le Asl, i Comuni, i vari servizi ed enti locali e, naturalmente, la scuola.
Per questo il Centro ascolto Duchenne/Becker ha realizzato una guida composta da schede chiare e di facile consultazione, divise per regioni, su tutti quegli aspetti legati alla vita scolastica dei bambini e ragazzi che convivono con la DMD/BMD.
Diagnosi DMD/BMD e inserimento scolastico