L’associazione argentina ADM (Asociaciòn Distrofia Muscular), fondata nel 1983 e dedicata alle persone con malattie neuromuscolari, ha recentemente ottenuto lo “Strive Award”, premio in denaro conferito annualmente dall’azienda farmaceutica internazionale PTC Therapeutics ad organizzazioni senza scopo di lucro, in tutto il mondo, che si siano distinte dal punto di vista dell’innovazione, della visione e delle iniziative rivolte all’empowerment della propria comunità.
ADM ha ricevuto questo importante riconoscimento per il “Programa de Atención Extramuros (PAEM)”, che offre assistenza medica specialistica a persone con patologie neuromuscolari, come la distrofia muscolare di Duchenne (DMD). Si calcola che in Argentina ci siano circa 1800 persone che convivono con la DMD.
“Il premio ci aiuterà a rafforzare ed ampliare il nostro programma di assistenza medica a pazienti delle regioni interne del paese, che hanno più difficoltà a raggiungere i centri medici specialistici” ha dichiarato Santiago L. Ordoñez, presidente di ADM, che ha anche aggiunto: “Il nostro programma ha un impatto diretto sulla qualità di vita delle persone, ed ha permesso a molte di loro di accedere alla diagnosi della patologia, la chiave per poter accedere ai trattamenti medici.”
Il programma PAEM, lanciato nel 2002, in seguito al periodo di crisi socioeconomica del paese, include anche iniziative di formazione per professionisti della salute, con la finalità di migliorare la qualità della presa in carico e dei trattamenti nelle località coinvolte.
Lo “Strive Award” eroga fondi ad organizzazioni che hanno partecipato ad un processo di osservazione da parte di un comitato esterno ed indipendente, composto da otto persone con esperienza nel campo delle malattie rare, nell’advocacy per i pazienti e nelle iniziative di raccolta fondi.
Nel 2018 il comitato ha concentrato la propria azione su iniziative dirette alla comunità Duchenne, prendendo in considerazione progetti provenienti da 45 organizzazioni di tutto il mondo. Oltre ad ADM, sono state destinatarie del premio istituzioni provenienti da Brasile, Turchia, Ungheria, Canada, Irlanda, Slovenia e Croazia.
Per informazioni: www.adm.org.ar