L’evento internazionale per sensibilizzare su questa patologia genetica rara: al centro il tema degli standard di cura
La quinta edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa dalla World Duchenne Organization (nota in precedenza come United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2018. In Italia è coordinata da Parent Project onlus e dal 2014 rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara.
In tanti paesi del mondo familiari, pazienti, attivisti realizzeranno un ricco ventaglio di appuntamenti per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne. Simbolo della Giornata sarà nuovamente un palloncino rosso, che idealmente rappresenta la malattia che si desidera veder “volare via” dal mondo. Le realtà che hanno aderito alla Giornata sono numerose in Italia e nel mondo: un elenco in aggiornamento è disponibile sul sito www.worldduchenneday.org.
Il tema della Giornata, a livello internazionale, sarà quello degli standard di cura. Una delle conquiste della comunità Duchenne, negli ultimi decenni, è stata quella di migliorare sempre più la presa in carico clinica dei pazienti, che permette alle persone con la DMD di vivere più a lungo e meglio. In diversi paesi del mondo verranno organizzati momenti di formazione e informazione sul tema; la World Duchenne Organization ha curato una serie di video informativi sui diversi aspetti della presa in carico dei pazienti che sono disponibili sui canali social media della World Duchenne Organization.
Anche quest’anno la Giornata Mondiale ha ricevuto un messaggio di solidarietà da parte di Papa Francesco: «Cari fratelli, nella Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne, sono al vostro fianco nella ricerca e nello sviluppo di nuovi e migliori cure e trattamenti, che rendano possibile una migliore qualità della vita per le persone affette da questa malattia. Vi mando la mia benedizione. Prego per tutti voi e vi chiedo, per favore, di pregare per me. Che Dio vi benedica e la Vergine Santa si prenda cura di voi. Fraternamente, Francesco».
In tutta Italia, nel periodo della Giornata Mondiale verranno organizzati numerosi appuntamenti dedicati alla sensibilizzazione e raccolta fondi a cura delle famiglie e dei sostenitori di Parent Project. Le iniziative – che spazieranno dalle passeggiate, alle feste musicali, passando per gli eventi sportivi – verranno segnalate sulla pagina www.parentproject.it, nella sezione dedicata agli eventi, in continuo aggiornamento.
PER INFORMAZIONI
Elena Poletti (tel. 331/6173371 -e.poletti@parentproject.it)
Fabiana Ruggiero (tel. 366/731333 – f.ruggiero@parentproject.it)
