La Petite Promenade des ballons in programma ad Arvier avrà come ospite speciale il Greundzo
Domenica 16 settembre 2018
Ritrovo presso l’Area verde di Arvier (AO)
Ore 18.00
La quinta Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa dalla World Duchenne Organization (nota in precedenza come United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2018. In Italia è coordinata da Parent Project onlus e dal 2014 rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara.
In tanti paesi del mondo familiari, pazienti, attivisti realizzeranno un ricco ventaglio di appuntamenti per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne. Simbolo della Giornata sarà nuovamente un palloncino rosso, che idealmente rappresenta la malattia che si desidera veder “volare via” dal mondo. Le realtà che hanno aderito alla Giornata sono numerose in Italia e nel mondo: un elenco in aggiornamento è disponibile sul sito www.worldduchenneday.org.
In Valle d’Aosta la Giornata sarà celebrata con un evento per grandi e piccoli che si svolgerà la settimana successiva, domenica 16 settembre, nel territorio di Arvier: la seconda edizione della Petite promenade des ballons, che quest’anno avrà un ospite davvero eccezionale: il Greundzo, popolare personaggio nato dalla fantasia dello scultore valdostano Enrico Massetto. Il Greundzo è un mammifero selvatico che abita i boschi valdostani da tempo immemorabile: buffo, ricoperto da una folta pelliccia e perennemente immusonito, si esprime con borbottii, brontolii e grugniti.
Il ritrovo è previsto alle ore 18.00 presso l’Area verde di Arvier: qui i partecipanti riceveranno il saluto del Greundzo. I più piccoli potranno divertirsi con la Tana del Greundzo, una speciale postazione presso la quale sarà possibile scattare fotografie, ritirare dietro offerta il proprio palloncino (biodegradabile) e, per chi lo desidera, l’esclusiva tazza del Greundzo dedicata a Parent Project.
Successivamente inizierà la passeggiata per le vie del paese, che si concluderà con l’arrivo al prato del Crai, dove si svolgerà il lancio dei palloncini e dove si terrà un aperitivo conclusivo.
L’iniziativa è patrocinata dal Comune di Arvier.
Tutte le donazioni raccolte verranno devolute a Parent Project, per sostenere progetti di ricerca scientifica ed attività di affiancamento alle famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
PER INFORMAZIONI STAMPA
Elena Poletti
Tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it
www.parentproject.it
PER INFORMAZIONI EVENTO 16 SETTEMBRE
Manuela Monticone
Tel. 339/2039855
manumonticone@gmail.com