Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Sabato 19 maggio 2018
Ergife Palace Hotel
Via Aurelia, 619 – Roma
Ore 10 – 13.30
Roma, aprile 2018
Sabato 19 maggio si terrà, presso l’Ergife Palce Hotel a Roma, un Meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzato da Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara. Il meeting sarà dedicato alla gestione clinica dei giovani pazienti e rappresenterà un’occasione di approfondimento, oltre che un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori del territorio.
Accanto alla Conferenza Internazionale, svoltasi, quest’anno, dal 16 al 18 febbraio, che ha offerto un panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project onlus organizza, periodicamente, alcuni incontri territoriali. Questi meeting sono volti ad approfondire, in particolare, con le famiglie e le realtà del territorio, tematiche correlate alla gestione clinica dei pazienti: dalla diagnosi, alle corrette procedure fisioterapiche, alla gestione cardiaca e respiratoria, agli aspetti psicologici e sociali, passando per un approfondimento su steroidi, farmaci per il cuore, integratori e nuovi farmaci.
Dichiara Luca Genovese, presidente di Parent Project: «È grazie a momenti di confronto come questo, tra tutti gli attori della comunità Duchenne e Becker, che si possono diffondere le “buone pratiche” nella gestione dei nostri figli. Pratiche grazie alle quali in questi anni siamo riusciti addirittura a raddoppiare l’aspettativa di vita media dei ragazzi. Con questi incontri, diffusi sul territorio nazionale, l’associazione si reca presso le famiglie, spesso impossibilitate a compiere grandi spostamenti».
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.
I recenti progressi del lavoro di molti gruppi di ricerca scientifica in Italia e in tutto il mondo hanno contribuito ad offrire ai pazienti Duchenne e Becker ed alle loro famiglie una ragione in più per vivere serenamente la propria vita, guardando con fiducia al futuro. Da qui l’impegno dell’Associazione, da un lato, a farsi mediatrice e facilitatrice nel flusso di informazioni che riguardano la malattia (promuovendo anche network ed incontri tra professionisti) e dall’altro a svolgere un ruolo di garante della loro correttezza e fondatezza.
Per il pranzo a buffet, offerto dall’associazione organizzatrice, è necessaria la prenotazione.
Per informazioni
Parent Project onlus
Tel. 06/66182811
associazione@parentproject.it
www.parentproject.it
Per informazioni stampa
Elena Poletti – Tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it