Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Domenica 8 aprile 2018
Palazzo Rinaldi – Sala degli Affreschi
Piazza Rinaldi, 1/A – Treviso
Ore 9.30 – 16.30
Domenica 8 aprile si terrà, presso la Sala degli Affreschi di Palazzo Rinaldi a Treviso, un Meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzato da Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara. Il meeting, co-organizzato con il Comune di Treviso, sarà dedicato alla gestione clinica dei giovani pazienti e rappresenterà un’occasione di approfondimento, oltre che un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori del territorio.
L’evento gode anche del patrocinio del Comune di Carbonera.
Interverranno per un saluto Giovanni Manildo, Sindaco di Treviso, e Francesco Benazzi, Direttore Generale della AULSS cittadina.
«Siamo felici di poter offrire gli spazi di Palazzo Rinaldi e tutto il nostro sostegno alla causa di Parent Project» afferma il vicesindaco del Comune di Treviso, Roberto Grigoletto. «L’amministrazione si è sempre contraddistinta per la sua attenzione nei confronti di chi è più esposto o malato. La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una patologia per cui oggi non c’è cura, ma questo non ci deve scoraggiare, anzi. Come Comune, facciamo il possibile perché le persone vengano informate e sensibilizzate: perché così si incoraggia la ricerca e perché chi soffre non deve essere mai lasciato solo».
Accanto alla Conferenza Internazionale, svoltasi, quest’anno, dal 16 al 18 febbraio, che ha offerto un panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project onlus organizza, periodicamente, alcuni incontri territoriali. Questi meeting sono volti ad approfondire, in particolare, con le famiglie e le realtà del territorio, tematiche correlate alla gestione clinica dei pazienti: dalla diagnosi, alle corrette procedure fisioterapiche, alla riabilitazione respiratoria, agli aspetti psicologici e sociali.
Spiega
Stefano Mazzariol, vice presidente dell’associazione: «Il moltiplicarsi delle sperimentazioni scientifiche sulla patologia è tale che ormai la nostra Conferenza di febbraio non consente più di dedicare uno spazio adeguato anche a tutte le tematiche legate alla gestione clinica, fondamentali nell’ottica del miglioramento della qualità e dell’aspettativa di vita dei giovani pazienti. Organizziamo i meeting territoriali, per arrivare vicino alle famiglie ed approfondire questi aspetti. Siamo particolarmente contenti di aver trovato, per questa iniziativa, un pieno sostegno ed una grande disponibilità da parte del Comune di Treviso».
Per il pranzo a buffet, offerto dall’associazione organizzatrice, è necessaria la prenotazione.
Per informazioni
Parent Project onlus
Tel. 06/66182811
Per informazioni stampa
Elena Poletti – Tel. 331/6173371