Il 7 settembre, in tutto il mondo, sarà celebrata la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), un’importante iniziativa promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project aps. L’obiettivo della Giornata è sensibilizzare su questa malattia genetica che porta alla progressiva degenerazione muscolare e colpisce un bambino su 5.000.
La prima edizione della WDAD si è svolta il 7 settembre 2014: a partire da quel momento l’evento è cresciuto e ha coinvolto organizzazioni di pazienti di diversi paesi, istituzioni, famiglie, clinici, ricercatori, personaggi pubblici e la società civile. Dalla prima edizione, un palloncino rosso è il simbolo della WDAD perché è un “veicolo” per far volare via la Duchenne da questo mondo.
Per l’edizione 2019 World Duchenne Organization ha creato il video BRING YOUR LIGHT FOR THE WORLD DUCHENNE AWARENESS DAY che nasce dalla spontaneità dei bambini, dalla forza delle emozioni. Ai piccoli è stato chiesto di entrare in una stanza buia, seguire un percorso di luci e raggiungere una scatola di cartone da aprire per vedere cosa sarebbe successo. L’apertura della scatola portava con sé una bellissima luce e all’improvviso un palloncino, simbolo di questa giornata mondiale, volava verso l’alto. Sul volto di ogni bambino è comparso un sorriso. Il sorriso che proviene dalla luce che ognuno possiede e può donare agli altri: l’amore sconfinato è la luce di un familiare, l’impegno è la luce di un volontario, l’attenzione è la luce degli esperti che prendono in cura i bambini e i ragazzi con la Duchenne e che cercano una cura, la presenza è la luce di un amico, l’altruismo è la luce di un donatore. Ognuno può portare la propria luce per celebrare questo giorno, per unirsi a questa importante causa e far sì che un sorriso sia presente su migliaia di volti.
World Duchenne Organization è una collaborazione mondiale tra le organizzazioni di famiglie e pazienti Duchenne che ha come obiettivo quello di migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine per tutti gli individui affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD e BMD).
Parent Project aps è l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione