Una campagna nazionale per sostenere un progetto sugli aspetti nutrizionali dei bambini e
ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Si svolgerà dal 13 febbraio al 6 marzo 2017 la nuova campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione “L’esordio di Matteo”, promossa da Parent Project onlus, l’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Inviando un SMS al numero 45519 da telefono cellulare, in queste date sarà possibile donare 2 euro; chiamando lo stesso numero da rete fissa, si potrà invece scegliere di donare 2 oppure 5 euro.
Il ricavato dell’iniziativa andrà a finanziare uno studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nei pazienti italiani con distrofia muscolare di Duchenne coordinato dall’ICANS della Università degli Studi di Milano in collaborazione con l’Istituto Neurologico Besta e con il Servizio di Nutrizione dell’Ospedale M. Bufalini, Cesena ASL della Romagna. Il miglioramento della gestione degli aspetti nutrizionali nei bambini e negli adulti affetti da distrofia muscolare di Duchenne è un ambito di studio ancora poco esplorato, ma che offre importanti opportunità di miglioramento quanto della salute che della qualità di vita dei pazienti. Per fare questo, alcuni specifici aspetti nutrizionali e metabolici devono essere chiariti per impostare un adeguato supporto nutrizionale ed evitare, ad esempio, l’insorgenza di obesità nei pazienti più giovani e di malnutrizione negli stadi avanzati della malattia. Tali informazioni saranno cruciali per individuare gli interventi dietetici più urgenti e per verificare l’efficacia di nuovi approcci educativi e terapeutici.
Il cuore della campagna è l’omonimo spot che racconta la storia del piccolo Matteo, che ha 10 anni e ama il calcio. Il suo sogno è fare l’allenatore e lo insegue a tal punto da diventare il mister di una squadra di suoi coetanei. La Duchenne non può impedirgli di dare voce alle sue passioni, non lo può fermare e isolare perché c’è sempre un modo per realizzare un sogno. Matteo non può correre con le sue gambe, ma può farlo con la logica, la tattica e la capacità relazionale di tenere unito un gruppo.
Così, il termine esordio, che nel descrivere la patologia, “malattia ad esordio precoce” assume una connotazione negativa, nel caso della storia di Matteo e di ogni bambino e ragazzo affetto dalla Duchenne, vuole rappresentare il principio di un sogno.
“L’esordio di Matteo” è patrocinato da CONI, Federazione Italiana Giuoco Calcio, Lega Serie A, B Solidale onlus e AIAC onlus.
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