Nuove opportunità per le famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker
È stata firmata di recente una convenzione tra Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e Village for 4All, azienda che si occupa anche di facilitare l’incontro tra turisti con disabilità o bisogni specifici e strutture ricettive accessibili.
Village for 4All ha sviluppato V4AInside, un software brevettato che consente il monitoraggio di tutte le strutture turistiche (quali hotel e agriturismi), di interesse turistico (come ristoranti e cinema) e dei punti di interesse (musei, ecc.) e permette, inoltre, di articolare un piano delle migliorie per l’accessibilità e l’inclusione di clienti con disabilità o bisogni speciali. Ha ideato, inoltre, V4A® Marchio di Qualità Internazionale di Ospitalità Accessibile; le strutture che si fregiano di questo marchio sono state visitate da rilevatori formati, che hanno raccolto personalmente le informazioni che le riguardano.
L’obiettivo fondamentale della convenzione con Parent Project sarà quello di offrire opportunità di vacanza alle persone affette da distrofia muscolare di Duchenne e Becker e ai loro familiari, con particolare attenzione alle esigenze specifiche legate alla patologia, grazie all’assistenza tecnica di un tour operator specializzato che potrà offrire un’assistenza professionale altamente personalizzata, attraverso prodotti e servizi mirati.
Inoltre l’accordo permetterà di verificare, grazie al supporto di Parent Project, le esigenze informative e la necessità di servizi specifici che possono essere sviluppati o integrati nella metodologia esistente già sviluppata con V4AInside, e di implementare le conoscenze necessarie allo sviluppo di corsi di formazione dedicate al personale di accoglienza e ospitalità delle strutture turistiche e di interesse turistico.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.