Un appuntamento informativo sulle due patologie rare, con il sostegno della Fondazione Cariplo
Domenica 17 luglio 2016
Centro Congressi Palazzo Stelline, Milano
Ore 10.00
Domenica 17 luglio il Centro Congressi Palazzo Stelline, a Milano, ospiterà il meeting “La famiglia al centro della cura”, evento conclusivo dell’omonimo progetto nato dalla sinergia tra le associazioni Parent Project onlus – che riunisce genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker – e Famiglie SMA onlus – che raggruppa famiglie con bambini affetti da atrofia muscolare e spinale – e sostenuta da Fondazione Cariplo, storica istituzione che mette a disposizione le proprie risorse, a livello economico e progettuale, per aiutare gli enti non profit a realizzare iniziative nell’interesse collettivo.
Il meeting ha l’obiettivo di informare e sensibilizzare gli operatori sanitari e sociali, le istituzioni e la società civile sulle due patologie. Nella prima parte della giornata, alcuni specialisti nell’ambito della distrofia muscolare di Duchenne e dell’atrofia muscolare spinale forniranno una panoramica sulle due malattie e sul’importanza della presa in carico clinica al fine di migliorare la qualità di vita dei bambini e ragazzi che ne sono affetti. Nella seconda parte, l’équipe di progetto presenterà i dati emersi nei mesi di sviluppo dell’iniziativa.
Sia la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sia la SMA rientrano nel campo delle malattie rare, non hanno ancora una cura e colpiscono migliaia di persone in Italia e nel mondo.
Il progetto “La famiglia al centro della cura”, innovativo nel suo ambito, ha favorito la creazione di servizi dedicati alle famiglie che convivono con esse, finalizzati a rispondere ai bisogni del paziente e dell’intero nucleo familiare attraverso il supporto da parte di un’équipe di specialisti (psicologi, assistenti sociali e counselor) e la preziosa collaborazione con strutture ospedaliere di Milano.
L’ottica che ha indirizzato globalmente il progetto è quella secondo la quale il benessere del bambino (o dell’adulto) con una patologia di questo tipo è strettamente connesso al benessere dei suoi caregiver e dei familiari in generale.
Il meeting è patrocinato dalla Regione Lombardia, dalla Fism (federazione delle società medico-scientifiche italiane), dall’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano e dall’ Istituto Neurologico Besta di Milano.
Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Famiglie Sma onlus è un’associazione fondata nel 2001, composta e gestita dai genitori di bambini e da adulti affetti da Sma, acronimo inglese dell’atrofia muscolare spinale, patologia neuromuscolare che colpisce i bambini, dovuta all’assenza di un gene che produce una proteina necessaria all’attività delle cellule nervose che inviano gli impulsi motori ai muscoli. Si stima che in Italia siano circa 2000 i bambini e gli adulti affetti da Sma. L’associazione si occupa di accogliere e sostenere le famiglie, migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione delle famiglie e degli operatori sanitari, anche attraverso un apposito servizio denominato Numero Verde Stella, stimolare e finanziare la ricerca scientifica.
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Per informazioni
ELENA POLETTI
331/6173371
e.poletti@parentproject.it