Cari amici, associati, volontari e staff,
Innanzitutto penso sia giusto presentarmi; non ho certo la fama di Filippo!! Mi chiamo Luca Genovese, ho 51 anni, dei quali almeno 15 trascorsi a confrontarmi quotidianamente con la “Duchenne”. Questo strano termine, entrato brutalmente nelle nostre vite ma che ha via via assunto, nel corso di questi 15 anni, sfumature diverse. Dal “nero” notte fonda post diagnosi, al “grigio” degli anni della presa di coscienza e della reazione, all’“avorio” della fase della stabilizzazione, fino al “rosa” color pelle. Si, perché oggi sento che la Duchenne mi è proprio “entrata nella pelle”. Fa parte della mia, delle nostre esistenze e con essa si convive, magari a volte non “allegramente”, ma certo “serenamente”.
In questo processo, lungo 15 anni, di sicuro Parent Project ha rappresentato per me un punto di riferimento importante, una fonte sicura di informazioni corrette, il giusto pungolo per un mondo della ricerca spesso “stagnante” (di certo lo era 15 anni fa; oggi, per fortuna, è in grande ebollizione!), l’importante collante tra ricercatori e clinici. Parent Project Onlus ha anche rappresentato per tutti noi l’occasione per il confronto e per l’individuazione delle migliori pratiche per la gestione dei nostri figli.
Si…., perché io di ragazzi Duchenne ne ho due, Matteo, 21 anni e Marco, 17.
Inutile dire quanto mi senta in debito con Filippo Buccella per quanto fatto in tutti questi anni. Inizialmente coadiuvato dalla “storica” Silvia Starita e da un manipolo di “genitori coraggiosi e forti” che hanno operato nelle proprie famiglie e nei propri territori. Se oggi Parent Project Onlus è quella che è, una grande e composita realtà associativa, è proprio grazie a queste persone, “grandi” nella loro normalità, “normali” nella loro grandezza.
E’ in questo contesto e con un’adeguata dose di gratitudine (accompagnata forse da altrettanta dose di incoscienza, ma questo lo lascio “tra parentesi”) che, comprendendo le ragioni di Filippo – da 20 anni in trincea con l’elmetto – ho accettato di dare una mano per come oggi mi viene chiesto: assumere la presidenza di Parent Project Onlus per un periodo definito. Un periodo durante il quale l’associazione deve continuare il proprio percorso di crescita per diventare una struttura matura ed organizzata, capace di andare oltre le persone!!! Perché ovviamente il sogno sarebbe che Parent Project si sciogliesse domattina per “avvenuto conseguimento dell’oggetto sociale”, ovvero un mondo libero dalla distrofia di Duchenne e di Becker, ma purtroppo realisticamente sappiamo che questo traguardo, oggi seriamente ipotizzabile, non potrà essere raggiunto in breve tempo. Quindi l‘associazione deve proiettarsi nell’ottica di media-lunga durata e questo significa che non si potrà contare sempre sulle stesse persone, ma in una sorta di passaggio di testimone tra genitori “presenti”.
Non sarebbe giusto però nascondere che nonostante gli oneri, assumere la carica di Presidente di Parent Project sia per me anche e certamente un onore. Parent Project Onlus oggi è un’associazione autorevole nel proprio campo, di portata nazionale ed internazionale e con collegamenti in tutto il mondo. Ma proprio per questo mi auguro di essere all’altezza del ruolo, perché la responsabilità che avverto è grande, ma per fortuna le motivazioni interiori lo sono di più. Ed in questo mi dà conforto la presenza di una struttura già ben organizzata e ben coordinata. Composta da gente che vive la problematica con forza e motivazioni pari a quelle di genitori.
Inoltre mi dà conforto la certezza che il buon Filippo non tirerà affatto i remi in barca, anzi penso proprio che, libero dalle pastoie burocratiche e formali, possa dispiegare con maggior vigore la sua forza propulsiva in ciò che sta a cuore a tutti noi: la ricerca di una terapia per la Duchenne e la Becker. Mi danno forza anche i colleghi del Consiglio Direttivo (“colpevoli” di avermi individuato per questo passaggio di testimone). Tutti continueranno col loro impegno per “caricarsi” ciascuno un po’ di peso, Stefano Mazzariol in testa, in qualità di vice.
Per completare il quadro della presentazione e salutarvi tutti affettuosamente, debbo anche presentarvi il resto della mia famiglia e non è poco. Mia moglie Franca (che penso non mi consideri del tutto “sano di mente” ad aver accettato questo incarico) e mia figlia Marianna (13 anni), oltre alla nostra fedele Zoe, un golden retriver che da tre anni riempie ulteriormente la nostra casa.
Un abbraccio forte a tutti, un caloroso augurio per una Pasqua all’insegna della serenità e, a tutti, un buon lavoro per …..“fermare la duchenne”.
Luca Genovese