Domenica 6 marzo si svolgerà a Calambrone (PI) il prossimo Meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzato da Parent Project onlus: un appuntamento rivolto alle famiglie che convivono con la patologia e che desiderano partecipare ad un momento di incontro e di approfondimento. L’incontro si terrà presso la l’IRCSS Fondazione Stella Maris in Viale del Tirreno, edificio Ex Virgo Fidelis, 341, dalle ore 13.30 alle ore 18.00.
Accanto alla Conferenza Internazionale svoltasi dal 12 al 14 febbraio 2016, che ha offerto un panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project onlus organizzerà, nel corso dell’anno, una serie di convegni territoriali, con l’obiettivo di informare e formare famiglie, pazienti, medici e specialisti sulla corretta gestione clinica e sulle diverse problematiche connesse alla patologia.
All’ incontro saranno presenti:
- Filippo Buccella – Presidente PPO
– Mariateresa Moscato – Ufficio Scientifico PPO
– Prof. Fabrizio Racca – Direttore Responsabile reparto di Anestesia Pediatrica AO Nazionale, Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria
– Dr.ssa Guia Astrea – Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Fondazione Stella Maris
– Prof. Filippo Santorelli – Dirigente Medico di II Livello, Direttore Unità Operativa Complessa di Medicina Molecolare per le Malattie Neurodegenerative e Neurogenetiche, IRCCS Fondazione Stella Maris
– Luca Guidicini – Fisioterapista Centro Ascolto Duchenne nazionale
– Tiziana D’Auria – Assistente Sociale Centro Ascolto Duchenne nazionale
– Daniela Cosmelli – Coordinatrice Nazionale PPO
– Anna Rubegni – Neurologo, IRCCS Fondazione Stella Maris
Un importante obiettivo del Meeting è quello di creare momenti d’incontro e confronto tra famiglie, medici, specialisti ed operatori del territorio; verrà dedicato spazio, con questa finalità, alle domande dei genitori presenti. Oltre agli specialisti in ambito medico, tra i relatori ci saranno alcuni rappresentanti di Parent Project onlus, in particolare legati all’Area Scienza e al Centro Ascolto Duchenne.
L’incontro offrirà anche l’occasione di parlare del progetto di Promozione Sociale “REALTÀ”, nato con l’obiettivo di formare famiglie, ragazzi e volontari sulle metodologie assistenziali nella Duchenne e di realizzare un portale web banca dati degli operatori qualificati e di volontari consultabile dalle famiglie per trovare persone che possano aiutarli nella gestione quotidiana dei ragazzi, o dai ragazzi stessi per organizzarsi più facilmente il tempo libero in autonomia.
L’evento ha ricevuto il sostegno dell’azienda BB Spa.
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PER INFORMAZIONI ED ADESIONI
Tiziana D’Auria
mail t.dauria@parentproject.it
tel. 06/66182811