Vita Indipendente: una RE.A.L.T.A’ possibile

Il concetto di Independent Living si focalizza sulla necessità di garantire a tutti i membri della società le stesse opportunità di partecipazione alle attività della vita sociale. Per fare questo è necessario partire dalla comprensione profonda dei loro bisogni. La definizione di Vita Indipendente nasce negli USA della fine degli anni ’60 in California. Un gruppo di studenti con gravi disabilità per frequentare l’università di Berkeley era costretto a vivere in condizioni di ospedalizzazione. I fermenti culturali e politici di quei tempi e soprattutto di quei luoghi, la presenza di forti movimenti di liberazione e autoaffermazione (neri, donne, omosessuali e via dicendo) ha prodotto in quegli studenti disabili la consapevolezza che anche loro avrebbero potuto gestire e controllare direttamente la loro vita, senza dover attendere servizi e assistenza organizzati da altri. L’ambiente era fertile e il movimento detto della “Vita Indipendente” in pochi anni si diffuse, prima in tutti gli USA e poi negli altri continenti. In Europa questi concetti attecchirono soprattutto a partire dai Paesi del nord (Svezia, Irlanda e Regno Unito) tramite l’ENIL (European Network on Independent Living). Negli anni ’70, mentre nel mondo si diffondeva il movimento per la vita indipendente, in Italia si costituirono le prime comunità, come alternativa agli istituti. Tutte comunque basate su una assistenza fortemente legata al volontariato. Solo nel 1991 nasce ENIL Italia.

Il concetto di Vita Indipendente precede di molti anni la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità del 2006, e ha anzi avuto un ruolo molto importante nella preparazione e nella definizione della Convenzione stessa, soprattutto rispetto all’articolo 19* (Vita indipendente ed inclusione nella società); e tuttavia esso ha ispirato molti altri articoli della stessa convenzione. L’articolo 19 della Convenzione ONU regolamenta il diritto di ognuno di scegliere dove, con chi e come vivere la propria vita. All’interno dell’irrisolto dibattito tra “indipendenza” e “interdipendenza”, ENIL ritiene che tutte le persone siano interdipendenti e che il concetto di Vita Indipendente non si opponga in nessun modo a questo. Vita Indipendente, infatti, non significa essere indipendenti da altre persone, ma avere la libertà di scelta e di controllo sulla propria vita e sul proprio stile di vita.

Proprio in questa direzione, la nozione di vita indipendente è strettamente connessa a quella di “comunità integrata” (Leys, De Rouck, 2005) che implica la necessità di non istituzionalizzare gli individui se non strettamente necessario; questo concetto non fa riferimento solo alla collocazione fisica in un luogo piuttosto che in un altro, ma anche alla partecipazione del soggetto alle attività comunitarie. Questa nuova concezione coinvolge anche il mondo dei servizi, che devono essere pensati per supportare il più a lungo possibile le persone nelle proprie abitazioni e nelle proprie comunità di appartenenza. In questo senso, il concetto di Independent Living, oltre che come filosofia e come movimento sociale, può essere inteso anche come un modello di supporto che, partendo dalle reali esigenze degli utenti, promuova la creazione di nuovi servizi di assistenza e che porti all’identificazione del potenziale che le tecnologie possono avere in questo processo.

Proprio questo il motore che ha portato alla scrittura e alla realizzazione del progetto RE.A.L.T.A’ – Rete Assistenza Lavoro Tempo Libero e Autonomia – Iniziativa di formazione ed innovazione per sperimentare il matching domanda/offerta tra operatori e famiglie dei ragazzi affetti da DMD/BMD. Il progetto intende realizzare due azioni specifiche: una di formazione secondo la metodologia blended learining (dunque misto aula e e-learning) ed una di sperimentazione di un particolare tipo di banca dati gestibile consultabile on line. L’idea è quella di un portale che metta in rete pazienti e famiglie con operatori disposti a fornire prestazioni assistenziali ritagliate sui bisogni specifici richiesti. Il percorso formativo, molto ampio, prevede un calendario di incontri in parte già avviati, su tutto il territorio nazionale, il prossimo dei quali si terrà il 28 febbraio 2016 a Rovigo.

Par maggiori informazioni sul progetto e sulle date consultare il nostro sito.

*Articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: «Gli Stati Parti alla presente Convenzione riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società, anche assicurando che: (a) le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione; (b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione; (c) i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni».

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