Inizierà con l’appuntamento di domenica 17 gennaio, a Torino, un calendario di meeting territoriali di Parent Project onlus che toccherà diverse regioni italiane nel corso del 2016.
Gli incontri saranno dedicati alla gestione quotidiana dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker ed alle diverse problematiche causate dalla patologia. Insieme ad importanti esperti verranno affrontati gli aggiornamenti scientifici e temi legati alla diagnosi, alle linee guida, alla fisioterapia, alla gestione cardiaca e a quella respiratoria.
Nel corso di questi appuntamenti verrà, inoltre, presentato il nuovo Progetto di Promozione Sociale Finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali “RE.A.L.T.A’” che ha come obiettivo quello di realizzare un nuovo sito, all’interno del quale verrà inserita un’innovativa banca dati nazionale degli/delle operatori/trici e dei volontari qualificati e disponibili (portatori delle diverse competenze, ad esempio anche gli autisti accompagnatori) consultabile on line dalle famiglie dei ragazzi affetti da DMD/DMB, strumento utile alla costruzione di un percorso di vita autonomo.
Il primo meeting si terrà a Torino, presso il Servizio Passepartout, via San Marino, 10, dalle 12.15 alle 17 circa.
Saranno presenti:
– Prof. Fabrizio Racca – Direttore Responsabile reparto di Anestesia Pediatrica AO Nazionale, SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria
– Prof.ssa Tiziana Mongini – GSU Malattie Neuromuscolari Dipartimento di Neuroscienze, Università di Torino – AO Città della Salute e della Scienza della Città di Torino
– Filippo Buccella – Presidente Parent Project onlus
– Fernanda G. De Angelis – Responsabile Scientifico Parent Project onlus
– Cristina Bella – Fisioterapista Centro Ascolto Duchenne Alessandria
– Virginia Bizzarri- Psicologa Centro Ascolto Duchenne Liguria
– Daniela Cosmelli- Coordinatrice Nazionale Parent Project onlus
Il meeting sarà un’ottima occasione per creare momenti d’incontro e confronto con altre famiglie, medici, specialisti ed operatori del territorio che potranno dare risposte alle domande dei familiari.
Per informazioni sul meeting di Torino:
Elena Poletti – tel. 331/6173371
