Domenica 1° novembre, tra i tanti partecipanti alla Maratona di New York, il più grande appuntamento per gli appassionati di atletica leggera, ci sarà una persona che corre per una causa molto importante: la raccolta fondi a favore di Parent Project onlus.
Roberto Florenzano, vice presidente e general manager dell’azienda farmaceutica PTC Therapeutics Italia, correrà per supportare il progetto “Prendersi cura” di Parent Project onlus, attraverso la piattaforma Rete del Dono. Amici e sostenitori potranno effettuare una donazione libera on line, contribuendo a finanziare un servizio dedicato alle famiglie di bambini e ragazzi con la Duchenne, con lo scopo di supportare psicologicamente l’intero nucleo familiare del paziente durante le visite ospedaliere e le sperimentazioni cliniche.
PTC Therapeutics, azienda biotech americana, ha aperto nel 2015 la sua sede a Roma. L’azienda collabora da molti anni con Istituzioni e Centri di eccellenza italiani attraverso progetti di ricerca e studi clinici.
Florenzano, napoletano, vive a Roma con la moglie e due figlie adolescenti. Da pochi mesi lavora per la PTC, e il suo lavoro lo ha messo in contatto con la dura realtà della distrofia muscolare di Duchenne e con Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi affetti da DMD, che opera per sostenere la ricerca scientifica sulla patologia e per migliorare il trattamento e la qualità di vita attraverso il supporto alle famiglie ed attività formative e di sensibilizzazione. Il manager ci spiega come è nato in lui l’obiettivo di correre per Parent Project: “Il mio lavoro mi ha portato a conoscere le finalità e le persone che portano avanti questa organizzazione con grande fatica, dedizione e altruismo, aiutando le famiglie nella loro battaglia quotidiana e supportando l’avanzamento delle conoscenze sulla DMD. Ho saputo di un gruppo di colleghi PTC International che partecipavano alla Maratona di New York per raccogliere fondi per un’ associazione di pazienti europea. Non sono uno sportivo né un maratoneta, ma ho pensato che dire di sentirsi vicini a qualcosa e non fare nulla è troppo comodo. E allora ho rimesso le scarpette da corsa e ho iniziato ad impegnarmi per raccogliere fondi. Si tratta di un impegno che ho sentito di dover prendere come persona e come padre e che non ha a che vedere con il mio ruolo professionale”.
Il progetto che Roberto Florenzano supporterà non rientra nella sfera della ricerca, bensì in quella del supporto psicologico alle famiglie: “È un progetto importante per cercare di rendere la vita un po’ meno complicata a ragazzi e famiglie. La ricerca è fondamentale, ma l’assistenza al nucleo familiare, l’attenzione alle sue complesse dinamiche psicologiche è altrettanto indispensabile per permettere ai giovani pazienti e a chi li circonda di continuare la loro battaglia quotidiana”.
Roberto si sta allenando con costanza per la maratona, anche se il suo obiettivo numero uno rimane quello di raccogliere fondi. “Ma per farlo ho bisogno di un piccolo aiuto. Conto su ciascuno di voi, ricordandoci tutti che sentirci vicini senza fare nulla non aiuta nessuno”.
Per effettuare una donazione per il progetto scelto da Roberto, è sufficiente visitare il sito di Rete del Dono.