Stefano Mazzariol è il papà di Marco e consigliere di Parent Project Onlus. Parteciperà al meeting organizzato per la giornata mondiale per la Sindrome di Sjrogen dalla associazione di riferimento guidata da Lucia Marotta.
Il meeting che si svolgerà il 23 luglio a Verona, vedrà tra gli altri, l’intervento di Stefano che presenterà il progetto europeo EUPATI European Patients Academy on Therapeutic Innovation, una vera “accademia per pazienti” (e per familiari di pazienti), con lo scopo di fornire una preparazione completa e validata su tutto il vasto processo di ricerca e sviluppo di farmaci e terapie innovative.
Stefano è stato selezionato per partecipare al corso in lingua inglese, quasi interamente via e-learning, con materiale da studiare via internet, video, webinar on line e documenti ufficiali da visionare. Inoltre sono previsti due incontri “face-to-face” di una settimana a Barcellona (uno svoltosi ad inizio aprile e il secondo sarà a metà settembre). E’ strutturato in 6 moduli principali e alla fine di ciascun modulo è previsto un esame di valutazione che deve essere necessariamente superato prima di accedere al modulo successivo.
La fine dell’ultimo modulo è prevista ad inizio novembre, con l’obbligo di superare l’esame finale entro metà dicembre.
Nel frattempo sono da poco stati selezionati i secondi 50 partecipanti, che inizieranno il corso a settembre 2015, per concludersi a novembre 2016.
“E’ estremamente importante cogliere questa opportunità, dichiara Stefano, perché finalmente i pazienti non dovranno semplicemente fare da spettatori esterni al processo di ricerca e di approvazione dei nuovi farmaci senza poter portare la propria voce. Finora i pazienti sono stati considerati in questo processo solamente quando c’è stato il bisogno di raccogliere fondi per la ricerca, o nel momento in cui dovevano partecipare alle sperimentazioni cliniche. Abbiamo finalmente l’occasione di ricevere la formazione adeguata a poterci sedere ai tavoli assieme a company farmaceutiche, gruppi di ricerca, organizzazioni, comitati decisionali ed enti regolatori e parlare allo stesso livello di regole, di procedure e di azioni da compiere. E’ molto importante soprattutto che gli stessi organismi ufficiali abbiano compreso che i pazienti possono portare un contributo migliorativo al processo regolatorio, soprattutto negli aspetti riguardanti i trial clinici, contribuendo anche ad una ottimizzazione delle risorse economiche, che in questo periodo è un tema particolarmente sensibile.”
Noi siamo molto felici e ringraziamo Stefano per il contributo che apporta ogni giorno all’associazione e gli facciamo un enorme in bocca al lupo!!
