Con il 30 giugno si è conclusa “ProFormaSocial M.A.P.P.S. Promozione Formazione Socialnetwork – Mobile Applications e Parent Project Servizi – Iniziativa di formazione, informatizzazione e potenziamento della banca dati associativa”, iniziativa formativa finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali attraverso la Legge 383 del 2000.
ProFormaSocial M.A.P.P.S. é nata per rispondere a due esigenze di rinnovamento e adeguamento, da un lato si è mirato ad un aggiornamento delle funzioni gestionali e comunicative di Parent Project, muovendosi verso le nuove tecnologie di comunicazione, puntando sulla scelta dei contenuti digitali e – più in generale – verso l’informatizzazione dell’intero sistema; adattando e potenziando il sito istituzionale, gli strumenti di servizio online e sviluppando nuove modalità di interconnessione attraverso la valorizzazione dei social network.
Informatizzazione spinta, quindi, la nostra mediante l’attivazione e la sperimentazione della nuova piattaforma informatica “ParentProjectServizi” con possibilità di accesso mediante Mobile Applications (sia IOS che Android).
Dall’altro lato, i risultati ottenuti fino ad oggi – sia nella ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che nel supporto offerto a pazienti e famiglie – ci ha spinto a rinnovare e rilanciare il nostro impegno a fianco dei ragazzi affetti da DMD/BMD, infatti con ProFormaSocial M.A.P.P.S. ci si è dedicati alla promozione del ruolo attivo dei pazienti e dei loro famigliari nella tutela dei propri diritti facilitandone la partecipazione alla progettazione e allo sviluppo delle politiche sociali e sanitarie. Particolare attenzione è stata data alla formazione sugli standard di cura – importanti per la loro partecipazione ai tavoli locali e alle iniziative di Audit in corso a livello nazionale. In quest’ottica, il progetto ha sperimentato un percorso formativo – vis a vis ed a distanza – rivolto a soci e pazienti, familiari, medici e professionisti.
