Parent Project partecipa al secondo corso di formazione per le Associazioni dei pazienti organizzato da AgEtica e dalla Fondazione MSDD, partito il 9 maggio all’Università “La Sapienza” di Roma.
6 incontri, per un totale di 50 ore sui “banchi di scuola”. Per apprendere come far conoscere alla collettività e alle istituzioni gli obiettivi e i percorsi delle proprie battaglie per il diritto alla salute e all’assistenza .
Tra i “docenti” parlamentari, Assessori alla Sanità e rappresentanti delle istituzioni sanitarie.
Come diventare parti attive nei processi decisionali che indirizzano i percorsi diagnostico-terapeutici, i processi assistenziali e di cura, l’accesso ai farmaci, le politiche sociali di sostegno e promozione della qualità di vita? Come selezionare e usare al meglio gli strumenti per accrescere il proprio empowerment e rappresentare con efficacia le proprie istanze nelle sedi istituzionali preposte?
Sono queste le finalità principali di “Volere non basta, bisogna farsi ascoltare”, la seconda tappa del percorso di formazione – ideato da AgEtica e Fondazione MSD e patrocinato dall’Università La Sapienza di Roma – per accrescere l’empowerment delle Associazioni di pazienti e per insegnare a operatori del terzo settore, del volontariato e del no profit gli elementi fondamentali della rappresentanza sociale.
Un’iniziativa in linea con gli obiettivi dell’ultimo Piano Sanitario Nazionale, che inserisce proprio l’empowerment del paziente tra le principali sfide assistenziali del Ssn. Secondo il Psn sono proprio “lo sviluppo, l’adozione e la promozione di strumenti di coinvolgimento dei cittadini e pazienti, nonché la partecipazione sostenibile di pazienti e associazioni negli organismi e nei processi decisionali” ambiti prioritari da implementare. Soprattutto considerando che “le forme di partecipazione dei cittadini sono ancora carenti e a macchia di leopardo”.
Le associazioni dei pazienti hanno ormai cambiato pelle: chiedono di essere protagoniste, insieme a medici e amministratori, delle scelte di politica sanitaria. Quindi non più semplici spettatori e portavoce di bisogni, ma veri e propri soggetti accreditati con il dovuto riconoscimento, anche formale, della propria funzione di rappresentanza sociale.
Il corso di formazione si svolgerà in tre tornate: il 9 e 10 maggio, il 23 e 24 maggio e il 6 e 7 giugno. Sarà strutturato con lezioni frontali, simulazioni e laboratori interattivi per offrire gli strumenti e le modalità necessarie ad individuare i giusti destinatari della comunicazione, imparare a confrontarsi con loro e a far valere, con le dovute modalità, i propri diritti e i propri bisogni. 6 incontri per un totale di 50 ore sui “banchi di scuola” per 25 Associazioni di Pazienti rappresentative di alcune tra le principali patologie ad alto impatto sociale.
Un nutrito gruppo di rappresentanti istituzionali e di professionisti del settore della comunicazione fornirà strumenti teorici e pratici per far sì che le Associazioni di Pazienti siano sempre di più in grado di interfacciarsi con qualsiasi ambiente (istituzionale, professionale, politico) per far sentire la propria voce, chiara, competente e persuasiva.
A portare i loro contributi, il Senatore Luigi D’ambrosio Lettieri, Membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica; gli Onorevoli Federico Gelli, Ileana Argentin e Raffaele Calabrò, Membri della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati; l’Assessore alla Salute del Veneto, Luca Coletto; Teresa Petrangolini, Consigliere Regionale del Lazio e il Direttore Generale del Policlinico Umberto I di Roma Domenico D’Alessio.
In tutti gli incontri sarà presente il fumettista Lorenzo Terranera (l’autore dei cartoons di Ballarò) che riprenderà situazioni e persone in modo da realizzare un volumetto a vignette dell’esperienza formativa.
Le testimonianze. “Ho accolto con grande favore l’invito a partecipare al seminario ‘Volere non basta, bisogna farsi ascoltare’ – sottolinea il Senatore Luigi D’ambrosio Lettieri, membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica – un’occasione importante per far conoscere più da vicino, alle Associazioni dei pazienti il delicato lavoro in materia di sanità che si svolge in Parlamento”.
“Ritengo che iniziative come queste – ha aggiunto l’Onorevole Federico Gelli, Membro della Commissione Affari sociali della Camera – siano fondamentali per migliorare il dialogo tra i pazienti/cittadini e il legislatore. L’auspicio è che questa iniziativa sia il primo passo di un percorso comune delle Associazioni dei pazienti e delle istituzioni, verso processi decisionali sempre più condivisi e partecipati nelle scelte di politica sanitaria”.
“Queste iniziative formative aumentano le capacità dei cittadini e dei pazienti di incidere sulle politiche sanitarie – spiega Teresa Petrangolini, consigliere regionale del Lazio e componente della Commissione Politiche Sociali e Salute – accrescono la consapevolezza del loro ruolo e offrono strumenti pratici di intervento. Inoltre, aiutano le istituzioni a comprendere quanto i cittadini siano una grande risorsa per poter capire quali sono i servizi da potenziare e quali eliminare, come distribuirli nel territorio e quali farmaci o trattamenti migliorano la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie”.
Come sottolinea Goffredo Freddi, Executive Director Policy&Communication di MSD: “L’iniziativa si inserisce in un impegno a più lungo termine della Fondazione MSD a sostegno dell’Health Literacy, dimensione chiave di Health 2020, il programma quadro europeo di politica sanitaria adottato nel 2012. Persone con una più elevata Health Literacy dimostrano comportamenti più virtuosi a tutela della propria salute, riportano meno malattie croniche, godono di un migliore stato di salute e vivono più a lungo. In aggiunta a ciò, l’Health Literacy favorisce un uso più razionale delle risorse investite nella salute”.
“È essenziale investire nella formazione – dice Mario Morecllini Direttore del Coris Dipartimento di Comunicazione e Ricerca Sociale dell’Università la Sapienza di Roma – ed è per questo che l’Università La Sapienza ha accolto con piacere l’invito a patrocinare per il secondo anno consecutivo questo corso. La salute è uno dei campi della vita sociale in cui la comunicazione può giocare un ruolo significativo perchè migliora il soggetto ma anche la complessa qualità delle sue relazioni”.
FONDAZIONE MSD. La Fondazione MSD, costituita nel 2004, contribuisce con la propria attività alla crescita della cultura e della conoscenza scientifica in Italia. Il Suo scopo principale è promuovere e/o sviluppare ogni iniziativa da cui possa dipendere la diffusione di conoscenze in campo sanitario, scientifico, industriale, sociale e culturale, con particolare attenzione a quelle attività che, con approccio interdisciplinare, identifichino problemi e pongano soluzioni nel settore della salute e del farmaco.
AgETICA. Agenzia di consulenza etica per ilterzo settore, lavora col Terzo Settore per favorire l’empowerment delle diverse realtà che ne fanno parte, accrescerne le competenze relazionali e finalizzare gli investimenti. Filo comune di tutti i progetti promossi è l’ottimizzazione delle risorse pubbliche e private attraverso l’analisi condivisa dei bisogni dei destinatari.
