Dal 2009, per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie associate, Parent Project Onlus interviene in ambito socio-sanitario attraverso i progetti di promozione sociale. Grazie a questa attività, realizzata con i finanziamenti della L. 383/2000 art. 12/c.3 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, viene sviluppata una rete capillare di collegamento tra famiglie, operatori, specialisti, enti pubblici e altre associazioni, che sempre più consente di garantire l’inserimento sociale dei ragazzi.
2013-2014
“ProFormaSocial M.A.P.P.S Promozione Formazione Socialnetwork – Applicazioni Mobile e Parent Project Servizi”
Iniziativa di formazione, informatizzazione e potenziamento della banca dati associativa.
ProFormaSocial M.A.P.P.S. é nata per rispondere a due esigenze di rinnovamento e adeguamento. Da un lato si è mirato ad un aggiornamento delle funzioni gestionali e comunicative di Parent Project, muovendosi verso le nuove tecnologie di comunicazione, puntando sulla scelta dei contenuti digitali e – più in generale – verso l’informatizzazione dell’intero sistema; adattando e potenziando il sito istituzionale, gli strumenti di servizio online e sviluppando nuove modalità di interconnessione attraverso la valorizzazione dei social network. Informatizzazione spinta, quindi, la nostra mediante l’attivazione e la sperimentazione della nuova piattaforma informatica “ParentProjectServizi” con possibilità di accesso mediante Mobile Applications (sia IOS che Android). Dall’altro lato, i risultati ottenuti fino ad oggi – sia nella ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che nel supporto offerto a pazienti e famiglie – ci ha spinto a rinnovare e rilanciare il nostro impegno a fianco dei ragazzi affetti da DMD/BMD, infatti con ProFormaSocial M.A.P.P.S. ci si è dedicati alla promozione del ruolo attivo dei pazienti e dei loro famigliari nella tutela dei propri diritti facilitandone la partecipazione alla progettazione e allo sviluppo delle politiche sociali e sanitarie. Particolare attenzione è stata data alla formazione sugli standard di cura – importanti per la loro partecipazione ai tavoli locali e alle iniziative di Audit in corso a livello nazionale. In quest’ottica, il progetto ha sperimentato un percorso formativo – vis a vis ed a distanza – rivolto a soci e pazienti, familiari, medici e professionisti.
Materiali realizzati: Brochure didattica – Pieghevole proforma
2012-2013
Gli sforzi fatti fino ad oggi hanno consentito di raddoppiare l’aspettativa di vita dei giovani pazienti, che ad oggi può raggiungere e superare la terza decade. I nostri pazienti sono dunque sempre più adolescenti e giovani che hanno bisogno di costruirsi un proprio progetto di vita in cui il lavoro e l’autonomia siano le basi di partenza per un reale inserimento sociale per far si che questo “tempo guadagnato” sia riempito di qualità.
A tale scopo vengono realizzati due progetti che hanno finalità complementari:
Progetto “Diritti Verso l’autonomia. Sperimentazione di percorsi di vita autonoma per ragazzi affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker”
Obiettivo generale del progetto è quello di migliorare e qualificare l’integrazione dei ragazzi Duchenne in ambito lavorativo e non solo. Attraverso questo progetto Parent Project ha proseguito e sviluppato ulteriormente il percorso iniziato con i precedenti progetti di promozione sociale avviando uno studio per comprendere come debba essere concretamente organizzata un’esperienza di vita autonoma, attraverso il coinvolgimento diretto sia dei ragazzi sia degli assistenti/operatori, con la realizzazione di specifiche Linee guida e l’uso di un portfolio che metta in luce le competenze dei singoli ragazzi. In collaborazione con l’Istituto Vaccari si è sperimentato un processo informatizzato per la valutazione delle competenze lavorative dei ragazzi coinvolti.
Materiali realizzati: Linee Guida Diritti verso l’autonomia
Progetto “Mission is possible. Iniziativa formativa di approfondimento e diffusione delle principali tematiche legate alla mission associativa volta a sostenere i progetti di vita autonoma per i ragazzi affetti da DMD/BMD”
Con l’iniziativa formativa “Mission is Possible” Parent Project ha avviato un percorso di approfondimento e diffusione nel corpo associativo delle principali tematiche legate alla mission associativa. Il percorso formativo rivolto a soci e collaboratori, a volontari, ma anche ai genitori, attraverso seminari incentrati:
a) sulla ricerca e sulla scienza, e sulla raccolta fondi e i modi per sostenere l’associazione (fundraising);
b) sul sostegno alle famiglie mediante sessioni centrate sul concetto di advocacy e sui vari aspetti caratteristici della patologia;
c) sull’attività di volontariato e l’importanza dello stesso per affiancare le famiglie, al fine di preparare figure dall’elevato profilo professionale;
d) sul potenziamento delle conoscenze e della consapevolezza da parte delle famiglie, tali da consentire ai genitori stessi di assistere al meglio i propri figli.
Contestualmente, grazie alla collaborazione attivata con la Fondazione Paoletti, Parent Project ha avviato un percorso formativo a distanza rivolto allo staff, ai soci ed ai volontari attraverso l’attivazione di una piattaforma e-learning.
In particolare l’azione si è sviluppata in tre azioni fondamentali:
a) Audit (analisi dei bisogni formativi degli operatori e dei volontari);
b) Formazione a distanza (attivazione della piattaforma e-learning);
c) Monitoraggio del percorso di e-learning (valutazione dell’efficacia dell’intervento).
Materiali realizzati: Report iniziativa – Brochure Trial – Pieghevole istituzionale
2011-2012
Progetto “Parent Project Social Accountability: formazione e aggiornamento per la gestione e rendicontazione sociale”
Il progetto nasce come naturale sviluppo di una politica di trasparenza adottata da Parent Project Onlus ormai da diversi anni ed ha avuto l’obiettivo di consolidare la fiducia dei sostenitori e favorire le famiglie ed i volontari nella raccolta fondi. Il Bilancio Sociale è un documento con il quale Parent Project Onlus intende comunicare periodicamente, in modo volontario, i risultati della sua attività, non limitandosi ai soli aspetti finanziari e contabili; rappresenta lo strumento più indicato per rispondere alle necessità di informazione e di trasparenza in merito alle attività dell’associazione ed è utile per valutare, riportare e comunicare alla Comunità Duchenne (famiglie, professionisti ed istituzioni) o alla comunità in generale (società civile), gli impatti sociali e/o ambientali delle proprie azioni. E’ realizzato un percorso di ricerca e formazione al fine di realizzare il Bilancio Sociale che sarà pubblicato entro la fine del 2014
Materiali realizzati: Guida al bilancio sociale – Guida alla struttura – SOStienici anche tu
Progetto “Rete Duchenne al lavoro contro la povertà e l’esclusione sociale”
Il progetto è stato sviluppato con l’obiettivo di realizzare un modello di integrazione sociale per giovani/adulti attraverso un’azione di intervento di rete territoriale realizzata con comuni, centri per l’impiego, scuole, famiglie e servizi socio-sanitari territoriali. L’associazione ha lavorato sul territorio al fine di qualificare gli interventi della scuola, dei servizi al lavoro e di quelli socio-sanitari rispetto all’integrazione sociale dei Duchenne rafforzando la progettualità integrata per il piano di intervento a favore del giovane in uscita dalla scuola, orientandolo nella costruzione di un progetto di vita concreto, autonomo e dignitoso (anche costruendo percorsi e strumenti idonei alla loro autonomia). Nell’ambito del progetto sono state realizzate “Linee Guida per l’orientamento delle persone con Distrofia muscolare Duchenne e Becker”, una guida utile ai ragazzi, alle loro famiglie, alle scuole e alle istituzioni per lo studio e la realizzazione di un progetto di inserimento lavorativo e sociale.
Materiali realizzati: Linee guida per l’orientamento delle persone con distrofia muscolare Duchenne e Becker
2010-2011
Progetto “Scuola- Famiglie Duchenne in rete”
Il progetto nasce dall’elaborazione dei dati raccolti da Parent Project Onlus che hanno permesso di evidenziare che in moltissime scuole italiane non ci sono programmi adeguati agli studenti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Per rispondere a questa situazione è stata avviata un’attività di consulenza che ha coinvolto genitori, specialisti e Istituti Scolastici. Al termine del lavoro sono state elaborate le “Linee Guida sull’Integrazione scolastica per la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker” che descrivono le problematiche derivanti dalla patologia nelle diverse fasce d’età e contengono alcune indicazioni e – modelli di integrazione.
Materiali realizzati: Linee guida per l’integrazione scolastica
2009-2010
Progetto “P.O.P. – Parent Online Project”
Il progetto del Counseling on line è nato dall’esigenza di ampliare il servizio offerto dal Centro di Ascolto Duchenne a cui giornalmente si rivolgono le famiglie e gli specialisti come conseguenza della carenza di servizi socio-sanitari che dovrebbero essere erogati dal Servizio Sanitario Nazionale. Il pool di consulenti è costituito da un neurologo, uno psicologo, un fisioterapista, un biologo, un assistente sociale ed un legale.
Progetto “ La Rete di ascolto DMD: una risorsa per il sostegno del minore affetto da DMD”
Il progetto ha consentito di realizzare, per la prima volta in Italia, una ricerca statistica utile a fotografare la realtà delle famiglie con un figlio affetto da Duchenne o Becker ad analizzare i servizi socio-sanitari offerti sul territorio nazionale. Il risultato del percorso di ricerca-intervento, realizzato attraverso la compilazione di un questionario da parte di entrambi i genitori di 360 famiglie associate a Parent Project Onlus, ha consentito di informare in modo adeguato la Comunità Duchenne e l’opinione pubblica su servizi offerti dall’associazione e in particolare del servizio svolto dal Centro Ascolto Duchenne.
Materiali realizzati: Rapporto di ricerca
