Pubblichiamo il report del recente incontro tra famiglie DMD/BMD e Parent Project di Reggio Calabria scritto dal nostro Stefano Mele.
Il 6 aprile 2014, per la prima volta nella regione Basilicata, si è svolto un incontro di famiglie con bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becher con l’Associazione Onlus Parent Project di Reggio Calabria.
Ringraziamo innanzitutto il coordinatore regionale Gerardo Laurenzana che si è adoperato ad invitare tutte quelle famiglie iscritte nell’associazione e residenti nella regione Basilicata.
L’incontro si è svolto presso l’hotel Santaloia di Tito Scalo (PZ) alla quale hanno partecipato 7 famiglie lucane. Dopo il primo momento di rito, l’associazione coordinata dalle volontarie, le 2 Letizie che provenivano da Reggio Calabria, nonché da Fabio Amanti, coordinatore nazionale della suddetta associazione, hanno illustrato la funzione dell’associazione e l’importanza di formare gruppo e mantenersi in rete (siamo circa 25.000) persone iscritte in Italia, tra pazienti, familiari, volontari, medici, assistenti sociali.
I genitori presenti hanno testimoniato le difficoltà che si incontrano giornalmente con i propri ragazzi (barriere architettoniche, problematiche con le istituzioni e difficoltà quotidiane che si devono risolvere con tanta tanta buona volontà) al fine di non perdere la forza e la fiducia di andare avanti.
Condividere questo momento di gioia e di sconforto, ci è servito a farci sentire più uniti e rafforzati per un obiettivo comune quello di stare vicino ai ricercatori e di credere nella ricerca. Con noi c’era anche la dr.ssa Graziano Alessandra, che dall’ospedale Gemelli di Roma si è trasferita all’ASP di Potenza con un forte bagaglio di esperienza sulle distrofie muscolari.
Io sono Stefano, un ragazzo di 19 anni, il più grande presente all’incontro, che ho fatto vedere a tutti un video realizzato con i miei compagni di scuola, sostenendo di far fermare la malattia e non vi dico gli sguardi dei genitori che erano speranzosi di questo messaggio.
L’incontro è andato avanti con un pranzo succolento, intercalato con momenti di canti e di giochi da parte di tutti i bambini.Era la prima volta che si incontravano queste sette famiglie ma è stato come se ci conoscessimo già da tempo.
Speriamo che questo sia solo il primo di tanti incontri e che possano in futuro partecipare anche altre famiglie non presenti la prima volta.
Stefano Mele
