Durante la Conferenza Internazionale tenutasi a Roma dal 21 al 23 Febbraio 2014 la Dott.ssa Giulitti, psicologa del CAD Nazionale, ha illustrato, in sessione plenaria, un intervento dal titolo “Aspetti emotivi e cognitivi nella DMD e nella BMD. L’importanza della comunicazione.”
Sia la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) che quella di Becker (BMD) sono delle patologie multisistemiche in cui ogni fattore, sia biologico che sociale che emotivo, ha un ruolo importante sul benessere psico-sociale dell’individuo. I bisogni di ciascuno variano in funzione all’età e allo stadio della patologia. Le ultime ricerche hanno evidenziato come nei ragazzi affetti da DMD e BMD possono presentarsi difficoltà relative al funzionamento cognitivo, allo sviluppo del linguaggio e ai processi di apprendimento, tuttavia i risultati non sono definitivi e dovrebbero essere condotte ulteriori indagini. A riguardo risulta fondamentale valutare le funzioni cognitive dei bambini e ragazzi in particolare perché è stata riscontrata una debolezza nel funzionamento cognitivo verbale rispetto a quello non verbale. Quando un bambino presenta difficoltà negli aspetti verbali dello sviluppo cognitivo può manifestare lentezza nel cogliere le informazioni (come ad esempio nella comprensione del testo, nello spiegare il significato delle parole, oppure nell’associazione di parole) e tale condizione può portare a difficoltà nella lettura (i bambini potrebbero presentare una lettura poco fluida, con pause ed incertezze). Naturalmente su tale aspetto giocano un ruolo importante gli aspetti emotivi ed in particolare il riconoscimento, da parte dei bambini, delle proprie difficoltà e il timore di sbagliare.
Rispetto a quanto specificato risulta fondamentale anche la valutazione del linguaggio, perché, il bambino con DMD, può incorrere in uno sviluppo tardivo del linguaggio o nei processi di acquisizione dell’informazione. Su tali aspetti giocano un ruolo fondamentale anche i processi attenzionali, e la memoria sia procedurale che a breve termine (la capacità di ricordare delle azioni in sequenza).
E’ importante sottolineare come tali difficoltà si presentano a tutti i livelli intellettivi e non sono croniche, ciò significa che è possibile intervenire attuando un intervento riabilitativo che sia tempestivo ed adeguato alle difficoltà del bambino in modo tale da poter modificare e quindi migliorare notevolmente la situazione.
Le valutazioni dovrebbero essere svolte in momenti specifici e comunque ogni volta se ne presenti la necessità rispetto alle esigenze-difficoltà del bambino. A riguardo risulta fondamentale ricordare i momenti più significativi in cui svolgere le valutazioni:
-successivamente alla diagnosi e comunque tra i 3-4 anni;
-all’entrata nella scuola primaria;
-ad ogni fase di cambiamento.
Ad esempio, nel caso in cui dalle valutazioni venisse riscontrata una problematica di linguaggio, sarebbe importante avviare subito una terapia logopedica per aiutare il bambino ad affrontare e recuperare, in modo da iniziare la prima elementare con un linguaggio acquisito, evitando così difficoltà nell’eventuale acquisizione delle abilità di lettura, comprensione e scrittura.
Per favorire il migliore approccio alla situazione è necessario attivare e promuovere un confronto tra la famiglia, gli specialisti e le persone che operano nei diversi contesti di vita in cui il bambino vive e si relaziona, come ad esempio la scuola. In questo modo gli specialisti possono indicare alla scuola e ai genitori come aiutare il bambino sostenendo la fiducia in se stesso e alleggerendo l’eventuale consapevolezza delle sue difficoltà.
Tale procedura può gettare le basi per realizzare un piano di azione omogeneo, al fine di condividere le strategie e garantire un modello d’intervento che non confonda ma contenga il bambino.
Non possiamo trascurare il fatto che una patologia come la DMD possa determinare sentimenti come angoscia e/o depressione. In questa prospettiva diventa fondamentale anche la valutazione dello sviluppo emotivo nei vari contesti di vita.
Problemi della sfera affettiva ed emozionale, quali disturbi dell’umore, sembrano interessare dall’8% al 50% dei ragazzi con DMD. Vissuti emotivi quali depressione e/o ansia sembrano essere legati alle metodologie e strategie usate dai genitori che si trovano ad affrontare la patologia e a gestire le sue conseguenze in solitudine, senza le corrette informazioni e i dovuti supporti.
Tuttavia, quando le famiglie ricevono un adeguato sostegno psicologico e supporto socio-sanitario, i ragazzi affetti da DMD possono non presentare problemi emotivi.
Parallelamente risulta rilevante valutare anche le abilità di regolazione delle proprie emozioni e la capacità di affrontare la situazione stressante. Le ultime ricerche condotte hanno evidenziato che l’incidenza dei disturbi del comportamento è riscontrabile nel 35-40% delle persone affette dalla DMD, anche se i risultati non sono da ritenersi definitivi ed ulteriori indagini dovrebbero essere condotte. Nello specifico, difficoltà nella regolazione dei propri vissuti e rigidità di pensiero possono portare a disagi comportamentali per cui i bambini possono agire in modo oppositivo e provocatorio, che sfocia a volte in aggressività, a iperattività associata a deficit dell’attenzione fino alla presenza di ridotto interesse nei rapporti sociali e basso livello di interessi condivisi. Si è ipotizzato che tali difficoltà possano essere correlate all’etiologia di base della patologia stessa ma anche essere risposte reattive al decorso graduale della patologia e alle conseguenti fasi di cambiamento.
Al fine di sostenere e promuovere lo sviluppo emotivo del bambino è importante aiutarlo a comunicare i propri stati interni attraverso il riconoscimento delle proprie emozioni; tale aspetto può essere gestito ed affrontato dai genitori attraverso il dialogo, in modo da aiutare i bambini a comprendere cosa gli stia accadendo e contenere eventuali vissuti di ansia e confusione. In tale contesto è di necessaria importanza il confronto con uno specialista in modo da formare i genitori e condividere strategie efficaci ad affrontare la situazione.
Gli aspetti che riguardano più specificatamente la comunicazione della diagnosi verranno approfonditi in modo più dettagliato nei prossimi numeri della newsletter Parent Project.
