Il National Liaison Team Italiano (NLT), task force presente ogni paese, è composto da tre membri: un coordinatore (in rappresentanza delle organizzazioni pazienti), un rappresentante del mondo medico accademico ed un rappresentante dell’industria farmaceutica.
Il coordinatore in rappresentanza delle associazioni di pazienti è Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus. La rappresentanza Accademica è stata affidata all’Associazione Medici Endocrinologi nella figura della Dott.ssa Dominique Van Doorne, mentre il rappresentante dell’industria è il Dott. William Zamboni di GlaxoSmithKline.
EUPATI, European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation, è un progetto nato da un’iniziativa dell’ IMI – Innovative Medicines Initiative – con lo scopo di fornire informazioni scientificamente valide, oggettive, esaustive, ai pazienti in materia di ricerca e sviluppo di terapie innovative.
Avviato nel 2012, con un finanziamento congiunto e paritario da parte dell’ Unione Europea e di EFPIA – European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations – è rappresentato da un consorzio di 30 organizzazioni: associazioni di pazienti, mondo accademico, organizzazioni non profit, aziende farmaceutiche.
Partecipano al progetto Eupati 12 paesi: Austria, Belgio Francofono, Francia, Germania, Malta, Irlanda, Italia, Lussemburgo, Polonia, Regno Unito, Spagna, Svizzera.
L’obiettivo di Eupati è quello di formare 100 “pazienti esperti” che potranno più agevolmente essere coinvolti nel processo della ricerca sull’innovazione terapeutica, entrando a far parte di board scientifici, Comitati Etici, o diventare interlocutori e/o consulenti ufficialmente riconosciuti delle Autorità Regolatorie (ad esempio per gli studi clinici), e 12.000 “pazienti advocates” attraverso l’uso di materiale didattico in diversi formati: documenti cartacei, kit di slide per presentazioni frontale, corsi di “eLearning” disponibili su Internet, webinar e video, eventi frontali etc.
Inoltre EUPATI si prefigge di sensibilizzare 100.000 cittadini Europei attraverso la creazione di una Biblioteca Informatica EUPATI su aspetti specifici del processo di sviluppo di farmaci per pazienti (e consumatori) con una preparazione elementare in materia di salute, anche utilizzando Wiki, YouTube, films e/o cartoni animati.
