La condizione di portatrice di una patologia come la DMD da diritto all’attribuzione di un codice di esenzione, diverso da quello assegnato ai bambini, ma al quale corrispondono comunque alcune agevolazioni. Naturalmente quanto scritto ha validità in senso generale, per gli aspetti più specifici va contestualizzato nella propria regione di residenza.
Per le portatrici viene usato il codice R99 – ESENZIONE PER ACCERTAMENTO malattia rara e perché le prestazioni siano erogate in regime di esenzione, devono essere prescritte da parte di un Medico Specialista di un Presidio della Rete per le MR abilitato per la malattia rara in oggetto, riportando nella ricetta il codice R99.
Attualmente, ai fini dell’esenzione sono individuate 56 malattie e condizioni, esenti ai sensi del D.M. n. 329/1999 e successive modificazioni (malattie croniche ed invalidanti) e 284 malattie e 47 gruppi di malattie rare, esenti ai sensi del D.M. n. 279/2001.
Le malattie comprese nel D.M. 329/99 e successive modifiche (malattie croniche ed invalidanti) e nel D.M. 279/2001 (malattie rare) sono definite secondo la Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-9-CM).
COME RICHIEDERE IL CERTIFICATO
Il diritto all’esenzione è riconosciuto dalla ASL di residenza dell’assistito sulla base della certificazione della malattia.
Per le malattie croniche e invalidanti le certificazioni valide per il riconoscimento del diritto all’esenzione devono riportare la diagnosi e possono essere rilasciate da:
· le aziende sanitarie locali;
· le aziende ospedaliere, compresi gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico di diritto pubblico e privato assimilati alle aziende ospedaliere ai sensi dell’art.1 comma 3, del d.lgs. n. 269/1993;
· gli enti di ricerca di cui all’art. 40 della legge n. 833/1978;
· gli Istituti di ricovero ecclesiastici classificati di cui all’art. 41, legge n. 833/1978;
· gli Istituti di ricovero ecclesiastici non classificati e le Istituzioni a carattere privato, riconosciuti presidi delle aziende sanitarie locali ai sensi dell’art. 43, comma 2, legge n.833/1978;
· le Istituzioni sanitarie pubbliche di Paesi appartenenti all’Unione europea.
Sono, altresì, valide ai fini del riconoscimento dell’esenzione:
– le certificazioni rilasciate da commissioni mediche degli ospedali militari;
– la copia della cartella clinica rilasciata dalle strutture di cui sopra;
– la copia del verbale redatto ai fini del riconoscimento di invalidità;
– la copia della cartella clinica rilasciata da Istituti di ricovero accreditati e operanti nell’ambito del SSN, previa valutazione del medico del distretto.
La diagnosi di malattia rara deve essere certificata da un presidio della Rete per le MR, appositamente individuato dalla Regione per quella specifica malattia o per il gruppo a cui appartiene. La certificazione rilasciata dal presidio ai fini dell’esenzione deve riportare, oltre la definizione, anche il codice identificativo della malattia o del gruppo di malattie a cui la stessa afferisce, come definito nell’allegato 1 al D.M. 279/2001. In tutti i casi in cui la certificazione non consenta l’identificazione univoca della malattia rara al decreto, è opportuno che la stessa certificazione e la codifica siano verificate da personale medico qualificato ed esperto. In alternativa, l’azienda sanitaria locale che rilascia l’esenzione può chiedere indicazioni allo stesso presidio che ha effettuato la diagnosi.
VALIDITA’ DELL’ESENZIONE
Il D.M. n. 279/2001, a causa della varietà e della complessità delle manifestazioni cliniche di ciascuna malattia, non definisce puntualmente le prestazioni erogabili in esenzione, ma prevede che siano erogate in esenzione tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. In considerazione dell’onerosità, della difficoltà e della complessità dell’iter diagnostico per le malattie rare, l’esenzione è estesa anche:
– ad indagini volte all’accertamento delle malattie rare;
– ad indagini genetiche sui familiari dell’assistito, eventualmente necessarie per la diagnosi di malattia rara di origine genetica.