Dal 27 al 30 giugno si svolge a Baltimora, l’Annual Connect Conference, il meeting dedicato alle famiglie che Parent Project Muscular Dystrophy organizza ogni anno negli USA per presentare novità e aggiornamenti nel campo della Duchenne/Becker.Ricercatori e clinici si uniranno alle famiglie per parlare, tra gli altri argomenti, di ricerca e sperimentazioni, di gestione sanitaria della patologia e delle sue complicanze, di assistenza, di impatto socio-psicologico sul paziente e sulla famiglia, con particolare attenzione, quest’anno al miglioramento della vita quotidiana.
Il giovedì sarà infatti dedicato dedicato proprio alla qualità di vita. Si discuterà di tecnologie assistive, di come incoraggiare l’indipendenza dei nostri ragazzi, di barriere architettoniche e relazioni. Seguirà la sessione sessione e a “Vivere la Duchenne: Lezioni di vita per ogni età” dei panel di discussione per offrire piccole soluzioni pratiche ai problemi che un bambini e un ragazzo con la Duchenne o i loro genitori si trovano ad affrontare nella propria vita quotidiana.
Maggiori informazioni sul sito www.parentprojectmd.org