Nella Giornata Europea dei Diritti del Malato, il nostro presidente, Filippo Buccella, parlerà di EUPATI e dell’Audit civico, due progetti che mirano a formare pazienti e famiglie per farne protagonisti consapevoli delle politiche sanitarie e della ricerca scientifica.Promuovere la partecipazione dei pazienti alle politiche sanitarie è, del resto, l’obiettivo della Giornata che viene celebrata oggi a Bruxelles e le cui tematiche sono riprese oggi al Congresso dell’Associazione Italiana Miologia, che si sta svolgendo a Stresa, sul Lago Maggiore.
Parent Project interviene nell’ambito di una sessione dedicata a “La ricerca scientifica e i rapporti con i media”, per presentare il Progetto European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) che ha l’obiettivo di formare i pazienti e i care-givers affinché possano rivestire un ruolo chiave nell’implementazione di strategie di ricerca, nei processi di approvazione, nell’accesso ai trattamenti. EUPATI, che vede Parent Project Onlus impegnato come rappresentante delle associazione di pazienti italiane, è il primo progetto guidato dalle associazioni di pazienti nato per favorire l’accesso ad una formazione di alto livello, certificata dall’European Patients’ Academy, centrata sull’acquisizione della conoscenza dei complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di innovazione in campo terapeutico. Maggiori informazioni sul sito www.patientsacademi.eu
E’ previsto inoltre un aggiornamento sull’avanzamento dell’Audit Civico per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker realizzato da Parent Project in collaborazione con l’AIM e Cittadinanzattiva. Grazie a questo progetto, l’associazione si propone di fornire un ulteriore strumento al servizio della Comunità di famiglie, medici e ricercatori impegnati attivamente per confrontarsi sui diversi aspetti della patologia e contribuire a migliorare lo standard di diagnosi e di trattamento terapeutico.