Alla Provincia di Ragusa un incontro con Parent Project per parlare di vita autonoma
L’evento si svolge martedì 7 maggio 2013, dalle ore 16 alle 18, presso la Sala Congressi.
Un importante appuntamento, quello organizzato dalla Provincia di Ragusa, in collaborazione con Parent Project Onlus, per parlare delle tematiche del Progetto Sociale “Diritti verso l’autonomia. Sperimentazione di percorsi di vita autonoma per ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker” che l’associazione sta realizzando in Sicilia.
All’incontro, che si svolge presso la Sala Congressi al Palazzo della Provincia in Viale del Fante 10, parteciperanno il Commissario Straordinario, Avvocato Giovanni Scarso, che porterà i saluti dell’Amministrazione; il Dirigente Settore IV Politiche Sociali, Dott.ssa Giuseppina Distefano, che illustrerà le politiche messe in atto nel territorio provinciale nell’ambito della disabilità; il Vice presidente di Parent Project Onlus, Dott. Luca Genovese, che presenterà le attività dell’associazione di genitori impegnati contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker e, infine, la responsabile del Centro Ascolto Duchenne Sicilia, Dott.ssa Sonia Benvissuto, che illustrerà il servizio dedicato alle famiglie e spiegherà gli obiettivi del Progetto di Promozione Sociale che si sta realizzando insieme alla Provincia.
Il Progetto “Diritti verso l’autonomia.” nasce dal desiderio di rispondere, in modo sempre più adeguato, alle nuove esigenze che si trovano ad avere i ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) che, grazie agli sviluppi della ricerca scientifica e clinica, raggiungono l’età adulta. Oggi, infatti, sono sempre più gli adolescenti e i giovani adulti che manifestano il desiderio di costruirsi un proprio progetto di vita in cui il lavoro e l’autonomia siano le basi di partenza per un reale inserimento sociale. Un enorme risultato se si considera che, fino a quindici anni fa, l’età media dei pazienti affetti dalla grave 
malattia rara era intorno ai 13 – 18 anni.
Per far fronte a questo cambiamento, Parent Project Onlus ha elaborato un programma di lavoro che consentirà, in sei regioni italiane, di realizzare uno studio sperimentale su come deve essere organizzata l’esperienza di vita autonoma dei ragazzi con DMD/BMD. Il progetto, realizzato attraverso esperienze concrete a livello locale, mira a massimizzare il valore esperienziale dell’attività in situazione e l’osservazione diretta di esperienze concrete e autentiche. Il risultato dello studio, costituirà la base per l’estrapolazione degli elementi standardizzabili e dei modelli trasferibili; in parallelo si sta realizzando la sperimentazione di un processo informatizzato sviluppato in collaborazione con l’Istituto Leonarda Vaccari di Roma, per la valutazione delle competenze lavorative dei ragazzi coinvolti.
Al termine del Progetto, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 Annualità 2011), saranno prodotte le Linee Guida “Diritti verso l’autonomia – Modelli di vita autonoma per ragazzi affetti da DMD/BMD” che verranno utilizzate per diffondere i risultati raggiunti e che potranno servire come modello anche per altre disabilità.
In Sicilia il lavoro di sperimentazione si sta svolgendo grazie alla collaborazione della Provincia di Ragusa, della Città di Vittoria, dell’Ufficio Scolastico Provinciale di Ragusa, dell’Azienda Sanitaria Provinciale Ragusa, dell’Istituto Comprensivo Statale “San Biagio” e dell’Istituto Comprensivo “Portella della Ginestra” di Vittoria, tutti partner nel Progetto.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente non esiste una cura, ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che, grazie ad una rete di professionisti, segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Per avere informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il Centro Ascolto Duchenne di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 0932/985924 – 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc.” C.F. 05203531008
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